Montag, 28.09.2015:


Wir hatten lieben Besuch aus Österreich vom 25.-27.09. Wir haben uns riesig gefreut, daß Olivier mit seiner Frau Helene und Sohn Felix uns besucht haben, um Leia endlich mal persönlich kennenzulernen. Wir hatten viel Spaß, lustige Tage und das Wetter hat auch ganz gut mitgespielt. Wir waren zweimal auf dem Hoherrodskopf, solange die Sommerrodelbahn noch geöffnet ist. Es war ein tolles Wochenende :-)


Samstag, 29.08.2015 : 

Hallo, leider haben wir lange nichts von uns hören lassen. Aber im Moment ist es aus familiären und gesundheitlichen Gründen schwierig, Zeit zu finden. Es ist aber bei Leia alles in Ordnung, sie ist topfit und gesund. Ihr Opa ist leider schwer erkrankt und beim Rest der Familie läuft es im Moment leider auch nicht so glatt ...

Es gibt aber sonst wenig Neues...

 

 

 

 

Leias Sommerferien gehen jetzt schon in die letzte Woche. Bald ist wieder Schule und Leia wird sich sicherlich freuen, wenn es wieder los geht :-) Ihr macht die Schule ja schließlich riesen Spaß ! Sie freut sich bestimmt auch, endlich wieder ihren Routinen und Gewohnheiten nachzugehen. Das Wetter war bei uns eigentlich in den Ferien zum größten Teil richtig gut. Diese Jahr sind wir zuhause geblieben, da es familiär und gesundheitlich ja einfach nicht anders zu machen war... und zuhause ist es ja schließlich auch schön ;-) Wir lassen die letzte Ferienwoche noch gemütlich ausklingen und freuen uns auf ein spannendes und aufregendes neues Schuljahr ! Gesundheitlich geht es Leia wie gesagt sehr gut, sie ist so ziemlich die einzigste bei uns in der Familie, die keine Wehwehchen hat :-D Leia hat nun auch schon Zahn Nummer 5 verloren, leider kommt noch nichts nach, aber der Zahnarzt sagt, das kann dauern... Schönes Wochenende !!!  



Montag, 20.04.2015:


Gestern war die Konfirmation von Leias Bruder Luke. Da es sich da hauptsächlich um ihn drehte und es etwas stressig war zwischen Kirche, Kaffeetrinken und Abendessen und Gästen und und und ... , ist Leia mit zur Oma gegangen. Sie mögen beide den Trubel nicht so, da war es so für alle der beste Weg. Aber es war trotzdem ein schöner Tag und wir hatten enorme Hitze und konnten die Stühle nach draußen stellen !



Samstag, 28.03.2015: 


Gestern war es dann soweit, die Osterferien haben begonnen. Leia hatte nach der 3.Stunde Schulschluss. Sie hat eine wunderschöne Tulpe mit nach Hause gebracht und ein kleines Osternest mit Eiern und Schokohäschen. Nun werden wir mal ein paar ruhige Tage genießen und dem Osterfest entgegen steuern. Wir wünschen allen ein schönes Wochenende  und/oder ebenfalls eine schöne Ferienzeit !  

 



Freitag, 20.03.2015: 

Leia war heute mit der Schule im Kino. Es war Leias allererster Kinobesuch. Sie war total begeistert und hat vor lauter Staunen den Mund kaum noch zugekriegt :-) Es war für sie eine tolle neue Erfahrung ! Nun allen ein schönes Wochenende !!!  



Donnerstag, 12.03.2015: 

Gestern waren wir noch fleißig und haben die Schaukel bzw. das Gestell aufgebaut, welches vor wenigen Tagen nun bei uns eingetroffen ist. Das Wetter war herrlich und somit stand nichts im Weg die Schaukel auch gleich einzuweihen und wie man erkennen kann, hatte Leia sehr viel Spaß. Wir aber auch :-)
  

 

 

 

Mittwoch, 11.03.2015: 


Leia geht es soweit wieder besser und sie ist seit Montag wieder in der Schule. Heute allerdings hatte Leia ihren halbjährlichen Kontrolltermin im SPZ der Uni Gießen. Es war ein anstrengenderTermin für die kleine Maus. Außer den normalen Untersuchungen und dem Vorstellen vor den Physiotherapeuten musste noch ein EKG gemacht werden und eine Sonografie der Organe. Der Termin war um 10 Uhr und um kurz vor 14 Uhr haben wir die Klinik verlassen. Inklusive Fahrtweg waren wir 6 Stunden unterwegs... :-(

Das EKG und die Sono hat Leia nur schwer und mit kräftigem Widerwillen über sich ergehen lassen. Wir hatten ganz schön unseren Kampf, sie festzuhalten und die Untersuchung möglich zu machen. Aber alles war soweit unauffällig und die Physiotherapeuten waren sogar sehr begeistert von Leia und ihren kleinen aber stetigen Fortschritten. Leia ist nun aktuell 1,04 m groß. Sie wiegt 15,6 kg, da sie durch die Bronchitis leider fast ein Kilo verloren hat. Ihr Kopfumfangt beträgt nun ganze 44 cm.... ;-)  



Montag, 02.03.2015: 
 

Leia hat es nun leider voll erwischt. Pünktlich zum Wochenende ging es los mit dem lästigen Husten und dem Geschnotter... Montag war Leia mit ihrem Papa beim Kinderarzt, leider hat sie eine schwere Bronchitis. Nun ist diese Woche Antibiotika angesagt und brav zuhause bleiben... :-(

Aber egal wie schlecht es ihr geht, sie versucht immer noch ein Lächeln rauszubringen ... <3  



Freitag, 27.02.2015 : 


Ich hatte schonmal kurz geschrieben, daß wir jemanden über facebook kennengelernt haben, der Leia so gerne eine Freude bereiten wollte. Wer sich den LINK einmal angeschaut hat, weiß worum es geht. Olivier hat ein Spendenkonto für Leia eingerichtet, um Leia eine Therapieschaukel zu ermöglichen. Es hat keine drei Wochen gedauert und das Geld war zusammen. Wir möchten hier einmal mehr DANKE sagen an Olivier, seiner Lebensgefährtin Helene und allen Spendern, die Leia das ermöglicht haben.  
Außerdem natürlich auch einen Dank an die Firma www.die-schaukel.de, die uns so wahnsinnig freundlich entgegengekommen ist. 

So eine Schaukel ist leider nicht ganz billig und wir hätten es ihr nicht ermöglichen können. Wer Leias Seite verfolgt, weiß wie sehr sie Schaukeln liebt und Spaß daran hat. Heute war es soweit, die Schaukel wurde geliefert. Ein Verein hat noch das dazu passende Gestell gespendet, damit die Schaukel auch im Freien benutzt werden kann. Wir warten nun noch auf die Lieferung des Gestelles und dann kann es los gehen :-)  



Sonntag, 22.02.2015: 


Unsere kleine Zahnlose.... Heute war es soweit und Leia hat endlich ihren dritten Zahn verloren, der ja schon seit Tagen so schrecklich gewackelt hat, nun ist sie ihn los

:-)        


 

Dienstag, 17.02.2015: 

Helau !!! Leia hatte einen schönen Fasching ! Am Sonntag waren wir auf einem Faschingsumzug ganz hier in der Nähe und Leia fand es ganz toll. Sie liebt Spielmannszüge, die mit ihrer Musik und ihren lauten Trommeln vorüberziehen. Es regnete viele bunte Süßigkeiten, die Leia ja gerne ihrem Bruder überlässt, denn auf "Süß" steht sie ja gar nicht, aber es gab ja zum Glück auch Chips und Flips etc. :-)

Wir waren anschließend noch auf dem Kinderfasching hier bei uns im Ort und haben viele Bekannte getroffen. Leia hatte viel Freude und gute Laune ! Heute war dann endlich auch in der Schule Fasching und sie hat ihr neues Kostüm ausgeführt ! Es war alles in allem ein aufregendes Treiben der kleinen Narren und Närrinnen :-)) 




Nach unserer Folge von "Zuhause im Glück" (Folge 173) in RTL2 am letzten Dienstag haben wir unwahrscheinlich viele Zuschriften, Wünsche und Grüße erhalten und waren sehr gerührt von so viel Anteilnahme !

Wir danken allen, die sich für unser Schicksal interessiert haben, mit uns gezittert haben oder sich einfach mit uns freuen konnten ! Wir sind unendlich dankbar, daß wir für die Sendung ausgesucht wurden und unser Haus behindertengerecht umgebaut wurde vom schnellsten und allerbesten Bauteam Deutschlands, dem Team von "Zuhause im Glück". Das Team hat in nur 8 Tagen Unglaubliches geleistet, was wir niemals im Leben hätten schaffen können. Der Umbau ist eine tägliche Erleichterung für uns, es macht es uns möglich, unsere Pflegesituation und unseren Alltag leichter zu bewältigen. Auch unsere Freunde und Nachbarn haben geholfen und uns den Zugang zum Haus umgebaut und es uns möglich gemacht, mit dem Rollstuhl ohne Hindernisse ins Haus zu gelangen ! Wir waren überwältigt und danken allen von Herzen! 

 

 

 

 

 Wir möchten außerdem einem der Sponsoren ein Dankeschön aussprechen, einem Möbelhaus ganz in unserer Nähe, daß sich sofort bereit erklärte zu helfen und die RTL2-Sendung und uns somit unterstützt hat :  http://www.moebel-straube.de/ 

  

 

 

 

 

 

 

 

 




Samstag, 07.02.2015: 


Vielleicht habt Ihr Euch gewundert, daß Ihr zwischendrin immer mal sehr wenig von uns gehört habt, z.B. in den Herbstferien und danach... Es war einiges los bei uns, und die Auflösung kommt jetzt .... Am Dienstag, den 10.02.2015 könnt Ihr auf RTL2 um 20.15 Uhr schauen, was bei uns so los war und warum wir wenig Zeit hatten und welch ein Ereignis sich bei uns abgespielt hat :-)

Neugierig ? Dann hier schonmal ein Vorguckerchen.... 

http://www.rtl2.de/sendung/zuhause-im-glueck-unser-einzug-ein-neues-leben/folge/folge-173-2 

Vielleicht hat ja der ein oder andere Lust, mal reinzuschauen !!!

Wir waren zumindest sehr überwältigt  und dankbar und konnten es kaum fassen, das Ergebnis ist traumhaft schön und es erleichtert unseren Alltag ungemein...  

Aber es gibt noch eine tolle Sache zu erzählen...

Es ist immer wieder schön zu sehen, daß es Leute gibt, die treu Leias Seiten verfolgen und die Interesse an Leias Schicksal haben. Es entstehen wunderbare Bekanntschaften und nette Schreibwechsel. Einer davon hatte eine sehr schöne Idee, Leia eine große Freude zu bereiten... Danke dafür, wir freuen uns drauf ... :-)

Schaut einfach selbst mal hier rein .... 

http://www.lkw-modellbau.at/?page_id=1557   



Sonntag, 01.02.2015: 

Am Donnerstag hat Leia ihren 7.Geburtstag gefeiert. Sie ist morgens mit bunten Cupcakes im Gepäck zur Schule aufgebrochen, um mit ihren Mitschülern und Lehrern zu feiern. Sie hatte sehr viel Spaß in der Schule und am Nachmittag kamen noch liebe Nachbarn und Freunde mit ihren Kindern zu Besuch und Leia hatte einen schönen und lustigen

 

 

 

 

Geburtstag :-)

Gestern am Samstag war dann der kleine Kian mit seiner Mama bei uns zu Besuch, der ebenfalls am CASK Syndrom leidet. Wir hatten einen wunderschönen Nachmittag. Kian ist genau wie Leia ein kleiner Sonnenschein und die beiden haben ganz süß miteinander gespielt. Wir freuen uns jetzt schon auf ein baldiges Wiedersehen :-) 




Freitag, 16.01.2015: 

So, die erste Schulwoche nach den Ferien ist schon wieder rum und Leia war es anzumerken, wie sehr ihr die Schule gefehlt hat. Sie ist wesentlich  ausgeglichener und macht einen zufriedenen Eindruck. Die ersten Tage war Leia zwar noch sehr müde und erschöpft, doch sie gewöhnt sich schnell wieder daran. Die Woche war noch recht stressig mit einigen Terminen, Leias Hörgeräte müssen wieder geprüft werden und wir mussten Leia wiedermal routinemäßig dem Kinderarzt vorstellen. Gestern waren wir noch auf einem netten Geburtstagskaffetrinken eingeladen, was Leia auch sehr viel Spaß machte. Nun gehen wir entspannt ins Wochenende :-) 




Donnerstag, 08.01.2015: 

 

Da sind wir wieder, wir müssen uns entschuldigen, daß Ihr so lange nichts von uns gehört habt, aber manchmal ist die Zeit einfach schwierig, stressig und macht einen müde und ausgelaugt und der Alltag hat einen voll im Griff, so daß man gar keine Lust hat zu schreiben oder sich mitzuteilen...

Wir hoffen auf jeden Fall, daß alle Leser gut ins neue Jahr gekommen sind und schöne, besinnliche und stressfreie Feiertage genossen haben.

Wir haben eigentlich wenig Neues zu berichten. Leia macht im Moment nicht viele Fortschritte, sie übt sich immer noch in ein paar wenigen Schritten und wir versuchen in der Schule sowie zuhause ihr beizubringen, sich das Essen selbst zum Mund zu führen, teils mit Händen aber auch mit einer speziell präparierten Gabel. Es klappt eher schlecht als recht, aber wir geben ja niemals auf :-)
Wir sind bisher ganz gut durch den Winter gekommen ohne größere Krankheiten, Leia hatte nur einmal angebliche Darmgrippe, was sich jedoch als Eintagsfliege entpuppte. Ansonsten sind wir frei von lästigen Erkältungs- oder Grippeviren ;-) Wir haben ein paar schöne Schneespaziergänge machen können, denn seit 27.12. schneit es hier hin und wieder und wir haben durchgehend Schnee gehabt. Jedoch hat sich hier mittlerweile der Dauerregen breit gemacht und vermiest uns die letzten Ferientage. Am Montag geht die Schule wieder los und Leia kann endlich wieder ihren gewohnten Alltag und ihre Routinen genießen, die so wichtig für sie sind. Zuhause kann man ihr eben all die Dinge nicht bieten, die sie dort so genießt.

Heute hat Leia Post bekommen von ihrem ehemaligen Kindergarten. Die Kinder und Erzieherinnen haben sich für die Weihnachtskarte bedankt, die sie von Leia und uns bekommen haben und die Kinder haben Leia gleich einen niedlichen Schneemann gebastelt für Leias Fenster, den wir natürlich gleich aufgehängt haben. Wir haben uns sehr gefreut :-)

So nun streben wir das letzte Ferienwochenende an und wünschen allen noch eine schöne Restwoche <3 

 

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