Herzlich Willkommen auf der Seite

 

 Leia Sophie- ein Leben mit dem CASK-Syndrom

 

Schwerbehinderung 100%

Pflegegrad 5 und Alltagskompetenz in erhöhtem Maße eingeschränkt

 

 Geboren wurde Leia Sophie am 29.01.2008

 

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Leia ist Gottes

besonderes Geschenk !

   


Nichts ist so besonders wie das Besondere, das man nicht erwartet hat... 


  


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ALLES AKTUELLE LESEN SIE BITTE IMMER IN LEIAS TAGEBUCH !!! ES WIRD STÄNDIG AUF DEM NEUSTEN STAND GEHALTEN !!!

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Leias Spardose :


Wir sammeln keine Spenden, aber auch Leia hat natürlich unerfüllte Wünsche, die ihr das Leben erleichtern könnten, die wir alleine ihr nicht erfüllen können. Es gibt Hilfsmittel, die Krankenkassen nicht übernehmen, Zuzahlungen, weil Hilfsmittel über die Kosten reichen, Freizeitaktivitäten, die sie am Leben teilhaben lassen, und vieles mehr. Für all solche Dinge haben wir für Leia ein Paypal-Konto eingerichtet, als eine Art Spardose:


leiasophie.info@web.de  



Wenn sie Leia helfen möchten, und ihr das Leben ein bisschen lebenswerter machen möchten, dürfen Sie ihr gerne einen beliebigen Betrag, egal wie klein, auf das Paypal Konto schenken. Wir sparen es, damit wir Leia einige Wünsche erfüllen können, um ihr das Leben zu erleichtern. Leia selbst kann keine Wünsche äußern, sie ist hilflos und wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Sie hat eine klitzekleine Welt, in der soll sie glücklich sein. Sie soll schöne Dinge sehen und erleben, sie soll Dinge machen können, die andere "normale" Kinder auch tun, dazu gehört z.B. auch das Fahrradfahren oder ähnliches. Die Krankenkassen sehen das anders. In ihrem Fall wäre eine Fortbewegung mit dem Rollstuhl ausreichend. Ein Therapierad wird für Leia nicht genehmigt. Man selbst hat aber nicht die Mittel, ihr dieses zu ermöglichen. Wir wollen ihr das Leben lebenswerter machen und sie immer weiter fördern. Z.B. für solche Anschaffungen oder Hilfsmittel, die man ihr ermöglichen möchte, sammelt Leia jetzt in ihrer "Spardose". Mit Spielsachen von der Stange kann ein Kind wie Leia leider nichts anfangen, sie ist eben besonders... Wir versuchen, Leias Leben für sie so angenehm wie möglich zu gestalten. Sie hat geistig nur eine sehr kleine Welt und ihre Wünsche sollen ihre Sinne anregen und ihr das Leben erleichtern. Möchte jemand etwas schenken, kommt es selbstverständlich zu 100% nur ihr zugute und alle Anschaffungen werden hier auf ihrer Homepage dokumentiert. Die Menschen spenden überall hin, vielleicht möchte jemand auch einem kleinen Mädchen mit großem Handicap einen Wunsch erfüllen. 

Die Seite hatte schon so viele Besucher..., wenn jeder nur in paar Cent geschenkt hätte, wären einige Träume von Leia schon in Erfüllung gegangen... wie z.B. auch ein Therapiefahrrad...           





Leia würde sich sehr freuen, wenn die Seitenbesucher ihre Seite nicht einfach spurlos besuchen, sondern Leia und ihrer Familie einen kleinen aber feinen Gästebuch-Eintrag hinterlassen... !!! Dankeschön.

 

 

Wir wollen auch auf diesem Weg einmal allen danken, die uns durch ihre herzlichen, lieben Worte und Zusprüche immer so viel Trost und Anerkennung schenken und uns damit für unser Leben so viel Stärke und Kraft schenken.... Danke.

 

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WIR, das sind Torsten und Karla und wir schreiben hier über das Leben von unserer Tochter Leia Sophie, die mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt kam. Dieser wurde lange Zeit nicht erkannt. Wir, ihre Eltern, kämpften lange um eine endgültige Diagnose. Am 29.10.2010 erhielten wir den Befund. Leia hat ein sogenanntes Mikroduplikationssyndrom. Auf dem X-Chromosom liegt ein Gen namens CASK, welches teilweise dupliziert ist, man bezeichnet das Krankheitsbild auch als MICPCH-Syndrom. Durch diesen Defekt hat Leia Microcephalie, Ponto-Cerebelläre Hypoplasie und eine schwere mentale Retadierung. Auf deutsch....eine Hirnfehlbildung mit unerforschten Folgen...
Leias Welt ist sehr klein, aber sie ist glücklich in ihrer kleinen Welt und das versuchen wir jeden Tag so zu erhalten ....

 

Wir möchten mit dieser Seite anderen Menschen zeigen und darauf aufmerksam machen, wie wertvoll und wunderbar ein Leben mit einem behinderten Kind sein kann. Wir wollen anderen Mut machen und auch denen die Augen öffnen, die unwissend sind oder die das Thema Behinderung bisher nicht berührte, weil sie damit nie in Kontakt waren.


Da es so wenige Erfahrungsberichte über diesen Gendefekt gibt und die Anzahl der Betroffenen nicht sehr groß ist, können wir vielleicht helfen oder dem ein oder anderen zeigen, dass er nicht alleine ist. Wir haben mittlerweile zu einigen anderen CASK-Kindern Kontakt über soziale Medien oder auch persönlich und es ist verblüffend, wie ähnlich sich die Kinder sind.

Wir freuen uns über neue Kontakte, Erfahrungsaustausch oder Hilfe jeglicher Art. Wir versuchen hier unser Wissen weiter zu geben. Wir schildern so gut es geht unser Schicksal um anderen einen Einblick zu geben über die ganz normalen Probleme des Alltags, die natürlich auch wir haben.
Wir hoffen, Ihr fühlt Euch alle wohl auf dieser Seite und wir freuen uns über jeden,

 der es ehrlich mit uns meint.

 

 

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Unsere Leia, des Himmels besonderes Geschenk...

 

Weit von der Erde entfernt fand eine Versammlung statt. "Es ist wieder Zeit für eine Geburt", sagten die Engel zu dem Gott dort oben. "Und dieses besondere Kind wird viel Liebe benötigen. Seine Fortschritte werden sehr langsam sein, Vollendungen werden nicht offensichtlich. Und es wird viel Fürsorge benötigen von den Menschen, die es dort unten treffen wird. Es kann nicht laufen, lachen oder spielen wie andere, seine Gedanken werden weit entfernt sein. Von vielen Mitmenschen wird es nicht aufgenommen, es wird als behindertes Kind immer benachteiligt sein. Also laßt uns vorsichtig sein, wohin wir es senden. Wir wollen, daß sein Leben glücklich und zufrieden wird. Bitte, Gott, finde die Eltern, die diese schwere Aufgabe für Dich erledigen können. Sie werden nicht sofort merken, welche wichtige Rolle sie gebeten wurden zu spielen für dieses Kind von oben, das starke Treue und große Liebe in sich hat ". Doch bald werden die Eltern das Ihnen gegebene Privileg erkennen, dass sie ein Geschenk des Himmels versorgen. Dieser kostbare Schützling, so sanftmütig und mild, ist des Himmels besonderes Geschenk.   

 

 

 

 

 

 



 

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