Sonntag, 20.08.2017 :

 

Nun liegt schon wieder die erste Schulwoche und Arbeitswoche hinter uns. die Zeit rennt aber auch.... der Alltag hat uns wieder. Wir haben leider kein beständiges schönes Wetter und man kann selten raus. Aber wir haben es uns daheim gemütlich gemacht. Leia hat die erste Schulwoche ohne Vorkommnisse gut überstanden.

Ihr könnt Leia und ihrer Familie ( also UNS :-)) ) ab sofort auch auf INSTAGRAM folgen unter leiasophieworner ! Wir würden uns über Follower freuen :-) oder findet Leias (geschlossene) Gruppe auf Facebook unter Leia und das CASK Syndrom.

 

Donnerstag, 27.07.2017 :

 

Heute war Leia seit langem mal wieder mit ihrer Betreuerin vom FED im Kino. Wir wollten sie erstmal nach den ganzen Vorkommnissen vorsichtshalber nicht mit jemanden weglassen. Aber Julia kennt Leia aus der Schule sehr gut und Leia mag sie sehr gerne, fast wie eine eigene Schwester. Leia hatte seit dem keine Anfälle mehr, sie verträgt die Medikamente gut. Die Tabletten sind riesige Kapseln, die ich ihr eigentlich morgens geben sollte .... pppffff wie soll das gehen ??? Krieg mal sowas in das Kind rein, oh man... also da die Dinger ja eiine 24-Stunden-Wirkung haben, habe ich mich entschlossen, ihr die abends zu geben. Ich öffne die Kapsel und gebe den Inhalt auf einen Löffel mit Joghurt, den Leia nach dem Abendessen bekommt. Man muß mit allen Tricks arbeiten... Den Schlafsaft zieh ich in eine Spritze und schieb ihr die seitlich in die Backe, das nimmt sie ganz gut. Aber durchschlafen tut sie damit leider trotzdem nicht. Jedoch ist sie morgens etwas ausgeruhter damit, ihre Schlafphasen sind etwas tiefer und sie wird nicht sofort bei jedem Geräusch wach. Das ist das Fazit... So, die Mama hat jetzt auch mal ein bisschen Urlaub verdient und wir genießen den jetzt mal ein bisschen :-)))

 

 

Freitag, 14.07.2017 :

 

Wir haben schon einen Anruf von Leias Ärztin aus dem SPZ bekommen, das EEG war soweit unauffällig. Sie wollten sehen, ob Leia kleinere für uns nicht sichtbare Anfälle hat, dieses ist nicht der Fall. Jedoch kann man nicht ausschließen, daß ihre Auffälligkeiten der vergangenen Wochen nicht Anfälle waren. Wir müssen Leia selbstverständlich beobachten, aber in erster Linie wirde angenommen, daß es bei ihr von ihrem Reflux kommt. Manche Kinder haben einen so starken Reflux, daß sie dadurch in eine Art Schockzustand geraten, was ihre Apatie erklären würde und ebenso das Erbrechen. Das klingt sehr logisch. Außerdem kann dazu beitragen, daß Leia ihr ständiger Schlafmangel zu schaffen macht, da sie ja nie durchschläft und ihr Schlafrhythmus gestört ist. Somit kommt sie nicht in eine Tiefschlafphase, sondern wacht öfters auf. Das kann ebenfalls Anfälle auslösen. Sie bekommt nun Tabletten gegen den Reflux und einen Saft zum Schlafen. Wir sind gespannt, da wir ja schon drei andere Mittelchen durchgetestet haben zum besseren Schlafen, die alle nichts gebracht haben...

 

 

Mittwoch, 05.07.2017 :

 

Gestern war der Termin im SPZ in der Uni Gießen. Unsere zuständige Ärztin hat sich ausgerechnet krank gemeldet, aber vielleicht war das gar nicht so verkehrt. Der junge Assistenzarzt, der das durchgeführt hat, war witzig und hat die ganze Zeit Spaß gemacht, so daß Leia nach anfänglichen Tränen und ängstlichem Blick irgendwann anfing zu lachen und es über sich ergehen ließ. Es war ein Wach-EEG und somit musste sie nicht mal sediert werden. Es war gar nicht schlimm und wir haben sie zwar festhalten müssen damit sie sich nichts vom Kopf reißt, aber sie hat die 20 Minuten gut überstanden und die Messung konnte gut durchgeführt werden. Jetzt warten wir mal aufs Ergebnis...

 

 

Mittwoch, 28.06.2017 :

 

Ich würde gerne mal wieder was Positives berichten, aber im Moment ist der Wurm drin. Am Montag hat Leia in der Schule aus heiterem Himmel zweimal erbrochen und musste von Papa abgeholt werden. Sie war wieder kreidebleich und nicht ansprechbar. Am Dienstag saß sie in der Schule vor einem Spiegel und war ebenfalls nicht ansprechbar und total apatisch. Die Anfälle häufen sich und müssen dringend abgeklärt werden. das meinte auch Leias Kinderarzt, den wir aufgesucht haben. Wir haben nun am Dienstag kurzfristig einen Termin im SPZ bekommen, um ein EEG zu machen. Wir sind gespannt, ob man etwas feststellen kann. Morgen ist noch die Übernachtung in der Schule und am Freitag gibt es schon Sommerferien. dann kehrt etwas Ruhe ein und Leia kann auch mal abschalten...

 

 

Freitag, 16.06.2017 :

 

 

Heute war Brückentag und somit schulfrei. Tja die Mama musste natürlich arbeiten. Als Papa heute morgen Leia gewickelt hat und sie in ihrem Zimmer saß, ist er nur schnell zur Toilette geflitzt, und hörte kurz drauf wie sie anfing zu würgen. Er ist sofort wieder zu ihr gerannt, da hatte sie sich schon auf den Rücken geschmissen, lag da, würgte und war kreidebleich. Er hat sie sofort aufrecht gesetzt und auf den Arm genommen, sie musste nicht erbrechen, aber sie hat sich einfach hingelegt, beim Erbrechen wäre sie einfach erstickt. Sie hat ihm einen riesen Schrecken eingejagt. Danach war sie ganz apatisch und nicht ansprechbar, kreidebleich, hat sich an ihn gekuschelt und die Augen zugemacht. Er hat sich dann mit ihr hingelegt und als sie wieder wach waren, war sie so, als wäre nichts gewesen. Oh man, sie macht einem eben ganz schön Angst... wir müssen das beobachten.

 

 

 

Mittwoch, 14.06.2017 :

 

 

Heute waren wir in Gießen im SPZ zum Kontrolltermin. Leia ist seit der letzten Untersuchung nicht gewachsen. Sie hat lediglich ein Kilo zugenommen, ansonsten ist alles unverändert. Zu ihren Erschöpfungszuständen und ihrer Müdigkeit und dem schlechteren Laufbild meinte die Ärztin, daß es sein kann, daß es an der Entwicklung liegen kann, da Leia ja in der Schule viel mehr Aufmerksamkeit und Konzentration benötigt, um die ihr angebotenen Reize zu verarbeiten und sie dadurch viel stärker gefordert ist. Für Leia ist es harte Arbeit, die täglichen Abläufe zu verarbeiten und umso älter sie wird, umso mehr prasselt auf sie ein. Zudem muß ihr Körper ständig das Gleichgewicht halten und die Befehle des Gehirns ausführen, was alles zusammen sehr schwierig zu koordinieren ist für einen Menschen wie Leia. Das ihr Körper da geschwächt wird und ein Zeichen setzt, kann man nachvollziehen.

 

 

 

Donnerstag, 08.06.2017 :

 

 

Langsam sind wir ratlos, zwei Wochen sind vergangen und Leia ist schon wieder krank, jetzt hat sie seit Dienstag schon Durchfall, aber vom allerfeinsten :-( Ich muß sie mehrmals täglich komplett duschen. So hatte sie das noch nie. Wenn, dann war es mal einen Tag, aber das ist jetzt schon der dritte Tag. Sie hat sonst nichts, ihr geht es prima. Hoffe, das ist bald besser... sonst geht es ab zum Doc. Nächste Woche haben wir sowieso unseren Kontrolltermin im SPZ. Mal sehen, was da so rauskommt...

 

 

 

 

Samstag, 20.05.2017 :

 

 

Leia war die ganze Woche krank, nachts hatte sie Fieber und war tagsüber nicht gut drauf. Es hatte sich also nicht gebessert. Sehr merkwürdig... sonst hatte sie eigentlich nichts. Aber sie konnte nicht zur Schule und so musste das Projektfest heute ohne uns stattfinden... sehr schade.

 

 

 

 

Mittwoch, 17.05.2017 :

 

Es ist wie verhext, Leia ist schon wieder krank. Sie hat diese Woche eigentlich Projektwoche, die findet nun leider ohne sie statt. Vielleicht macht es ihr zu schaffen, daß sie nicht mit ihrer gewohnten Klasse zusammen ist, keine Ahnung... auf jeden Fall hat sie heute Nacht hohes Fieber bekommen und sie schläft nur. Es ist nichts mit ihr anzufangen, die Laune ist im Keller...

 

 

   

Mittwoch, 10.05.2017 :

 

Heute war Eltern-Frühstück in Leias Schule, das war sehr nett. Leia war die letzten beiden Tage krank und nicht in der Schule, heute war also ihr erster Tag der Woche. Sie war völlig erschöpft, hat geweint und man konnte sie nicht dazu bewegen, das Haus zu verlassen. Sobald es Richtung Haustür ging, fing sie an zu schreien. Also haben wir sie 2 Tage zuhause gelassen, damit sie sich wieder erholen kann, es war wie ein Erschöpfungszustand. Seit heute ist alles wieder gut und sie war wie ausgewechselt und hat sich gefreut, als es zur Schule ging.

 

 

Sonntag, 01.05.2017 :

 

Heute haben wir an der alljährlichen Mai-Wanderung teilgenommen, die jedes Jahr bei uns im Ort startet und dann die schöne Landschaft rundherum erkundet. Es war sehr schön und auch anstrengend, Leia mit dem Buggy über Berg und Tal zu schieben. Aber es hat Spaß gemacht, und Leia geht eh gern spazieren. Als wir gerade wieder am Start und Ziel angekommen war, fing es aber direkt an zu regnen und wir sind schnell nach Hause geflüchtet.

 

 

Mittwoch, 19.04.2017 :

 

Die erste Woche nach den Ferien ist für Leia immer besonders anstrengend, heute hatte sie auch noch schwimmen, da ist sie ganz schön müde und erschöpft. Aber es ist ja schon Mittwoch, also Halbzeit ist rum... dann ist die Woche auch schon wieder vorbei. Am Wochenende zieht unser Aquarium um in ein größeres Becken, da haben wir also alle Hände voll zu tun. Ihr lest bald wieder von uns...

 

 

Montag, 17.04.2017 :

 

 

Hallo, da sind wir wieder wohlbehalten aus dem Urlaub zurück.

Wir wünschen allen FROHE OSTERN !

Wir haben einen schönen Urlaub hinter uns und haben auch mit dem Wetter richtig Glück gehabt, viel Sonne, meistens zwar ein bisschen kühl aber immer trocken. Der Aufenthalt in Wien war schon recht anstrengend wegen der langen Fahrt dahin aber wir durften die tolle Hochzeit unserer liebgewonnenen Freunde miterleben und haben noch ein bisschen was sehen und erleben können. Am Chiemsee war es auch traumhaft schön und Leia hatte so gut es ging viel Spaß und hat viele neue Eindrücke verarbeiten müssen. Wir waren hoch oben auf den Bergen, tief im Bergwerk, in einer Therme zum Schwimmen, mit einer Seilbahn unterwegs, auf einem Schiff, viel spazieren usw.

Morgen geht die Schule wieder los und der Alltag geht wieder seinen geregelten Gang.

 

 

 

 

Kampenwand April 2017

 

 

 

 

Mittwoch, 29.03.2017 :

 

  

Letzte Woche kam endlich Leias neuer Therapiestuhl, der alte war schon sehr klein geworden. Jetzt warten wir noch auf den neuen Rolli, der kommt jetzt auch die nächsten Tage. Leia geht es soweit gut. Die Wunde über dem Auge heilt gut. Eine Narbe darf sie leider behalten :-(

Am Freitag gibt es Osterferien !

Wir sind bei unseren lieben Freunden aus , Olivier und Helene aus Wien, denen wir die Schaukel zu verdanken haben, zur Hochzeit eingeladen.

Eine große Ehre, wir freuen uns sehr. Dort bleiben wir 4 Tage und machen anschließend noch eine Woche Urlaub am Chiemsee. Wir sind gespannt wie Leia die Reise verkraftet, die Fahrt nach Wien wird schon so 8-9 Stunden dauern. Das wird sehr anstrengend.

Aber sie fährt ja ganz gerne Auto, mal sehen ob das mit dem Schlafen im Auto auch klappt, da wir nachts fahren werden.

 

 

 

 

Mittwoch, 15.03.2017 :

 

 

Leia ist gestern gestürzt als sie von der Schule nach Hause kam. Sie ist in ihrem Zimmer gestolpert und konnte sich nicht mehr abstützen. Sie hat eine Platzwunde über dem Auge, weil sie genau auf die Ecke ihrer Schublade gefallen ist. Wir mussten den Nachmittag in der Notfall-Ambulanz verbringen. Die Wunde wurde geklebt, da Nähen nicht möglich gewesen wäre. Leia weinte und schrie unentwegt. Als wir aus der Klinik gingen, konnte sie aber schon wieder lächeln und es gab erstmal ein Tapferkeits-Eis :-)

 

 

 

 

Sonntag, 26.02.2017:

 

 

HELAU !!! Heute waren wir auf einem Faschingsumzug, Leia hatte riesigen Spaß. Es kann ihr nicht laut und wild genug sein :-)

Anschließend ging es nochmal kurz zum Kinderfasching bei uns im Ort aber dann verlier sie auch schon bald die Lust und wurde müde und wir sind nach Hause gegangen. Morgen ist schulfrei ! Und Dienstag geht's mit Kostüm in die Schule zum Rumtoben in der Faschingsdisco :-)))

 

 

 

 

 

 

Samstag, 11.02.2017:

 

Leider hat es Leia jetzt doch erwischt und sie ist total am Husten. Sie leidet richtig und ist sehr weinerlich. Das Essen tut ihr im Hals weh und bei jedem Bissen hustet sie ganz arg, aber wir sind ja schon froh, dass sie trotz allem isst und nicht das Essen verweigert wie sie es früher immer gemacht hat...

Sie wird wohl auch nächste Woche noch zuhause bleiben müssen. Und uns hat sie jetzt auch schon angesteckt :-(

 

 

Montag, 30.01.2017 :

 

HAPPY BIRTHDAY !!!! Leia hatte gestern ihren 9. Geburtstag !!!

Leider waren ein paar geladene Gäste krank, aber es waren trotzdem Freunde und Nachbarn von uns da und die Oma natürlich. Wir haben viele Kuchen gebacken und Muffins und es gab Süßigkeiten und abends lecker Pizza. Leia hatte viel Spaß und wir hoffen die Gäste auch :-)

Heute ist wieder Akkustiker auf dem Programm und morgen geht's nach Gießen zur Firma Korn, da werden neue Orthesen angefertigt, da die alten zu klein sind und drücken.

 

 

Donnerstag, 05.01.2017 :

 

Hallo und allen ein frohes neues Jahr !!!

Wir sind gut reingekommen und Leia hat das erste Mal Silvester miterlebt. Wir haben sie am frühen Abend hingelegt für 1,5 Stunden und dann hat sie durchgehalten. Sie war begeistert vom Feuerwerk und hatte mächtig Spaß.

Gegen halb zwei waren wir dann im Bett und sie hat dann lang geschlafen.

Heute haben wir noch einen Termin beim Hörgeräte-Akustiker. Leia wird neue Geräte bekommen.

 

 

 Donnerstag, 29.12.2016 :

 

 

Erstmal hoffen wir, dass alle ein schönes friedliches Weihnachtsfest im Kreise Ihrer Lieben verbracht haben. Wir haben noch rechtzeitig die Baustelle vom Anbau abgeschlossen und die Oma ist letzte Woche bei uns eingezogen. Nun können wir entspannt dem neuen Jahr entgegen schauen.

Leia geht es gut, sie ist gesund und munter und freut sich jetzt, dass die Oma immer bei uns ist.

 Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr !!!

 

 

 Freitag, 30.09.2016 :

 

 

Hallihallo, da sind wir wieder... Ja, wir haben lange auf uns warten lassen. Leider war es ein sehr stressiges letztes Jahr und wir haben uns auf viele Dinge konzentrieren müssen, so dass wenig Zeit und Lust blieb und wir die Homepage leider nicht pflegen konnten. Aber wir haben gesehen, dass wir viele neue liebe Gästebuch-Einträge haben und haben uns sehr gefreut. Wir möchten hier mal allen danken auch vor allem im Namen von Leia, die hier ihre Zeit auf unserer Seite verbringen und uns einen lieben Gruß dalassen.

 

 Es ist viel passiert im letzten Jahr... leider ist unser Opa gestorben, das war sehr traurig. Nun bauen wir unseren Anbau aus, damit die Oma dieses Jahr noch zu uns ziehen kann. Das ist viel Arbeit... vor allem so nebenher, neben Beruf, Alltag, Haus und Garten, Leias Bruder und seine schulischen Anforderungen, unsere eigenen gesundheitlichen Probleme, Leias Pflege und all die wahrzunehmenden Terminen. Das alles hat auch uns privat auf viele Proben gestellt und wir mussten uns einfach auch mal klar werden, was wir wollen und wohin uns das Leben steuert... Aber wir sind eine Familie !

Naja, und wir blicken immer wieder vorwärts und werden auch diese Hürde meistern, damit wir Leias Oma ein neues Zuhause bieten können und sie zu uns ziehen kann. Alles andere versuchen wir auch irgendwie zu organisieren und auch mal nur an uns zu denken...

 

Leia ist nach wie vor immer noch eine große Kämpferin ! Sie hat es geschafft, einige Schritte allein zu laufen. Sie läuft zwar ein bisschen wie ein ferngesteuerter Roboter :-))) aber sie läuft. Natürlich reicht ihre Kraft nur für kurze Strecken, dann wird sie schnell müde und erschöpft, längere Wege legen wir weiterhin mit dem Rollstuhl zurück.

Vom 18.Mai bis 08.Juni 2016 war Leia mit ihrem Papa in Vater-Kind-Kur am Chiemsee. Das war vor allem für den Papa als Pflegeperson sehr wichtig.

Die beiden hatten eine schöne Zeit bei herrlichem Wetter in wunderschöner Landschaft.

Diese Woche hatten wir aktuell Leias jährlichen Klinik-Termine zur Kontrolle in der HNO-Klinik in Marburg und im SPZ in Gießen. Leia bekommt jetzt demnächst neue Hörgeräte, da sie die jetzigen schon seit ihrem 2 Lebensjahr hat und die Technik sich ja schon sehr viel verbessert hat.

 

Im SPZ sind sie soweit sehr zufrieden mit Leias Allgemeinzustand. Sie waren positiv überrascht von ihren Geh-Fortschritten und haben ihre Orthesen überprüft, um einige Änderungen anzuordnen beim nächsten Schuhgrößenwechsel.

Leia ist aktuell 1,18m groß, sie wiegt etwa 18 kg und ihr Kopfumfang beträgt 44cm. Sie ist zwar kleiner und zierlicher als Gleichaltrige aber sie hat ihr eigenes Tempo und ihre eigene Entwicklungskurve, die sich stetig weiter entwickelt.

Leia hatte letzte Woche leider ein bisschen mit Magen-Darm-Grippe zu kämpfen, aber es geht ihr schon wieder viel besser und sie futtert auch wieder ganz gut. Jetzt noch das Wochenende ausruhen und dann kann sie nächste Woche wieder in die geliebte Schule gehen.

So, wir wünschen Euch auch allen ein schönes Wochenende :-)

 

 

Samstag, 29.08.2015 :

 

Hallo, leider haben wir lange nichts von uns hören lassen. Aber im Moment ist es aus familiären und gesundheitlichen Gründen schwierig, Zeit zu finden. Es ist aber bei Leia alles in Ordnung, sie ist topfit und gesund. Ihr Opa ist leider schwer erkrankt und beim Rest der Familie läuft es im Moment leider auch nicht so glatt ...

Es gibt aber sonst wenig Neues...

Leias Sommerferien gehen jetzt schon in die letzte Woche. Bald ist wieder Schule und Leia wird sich sicherlich freuen, wenn es wieder los geht :-) Ihr macht die Schule ja schließlich riesen Spaß ! Sie freut sich bestimmt auch, endlich wieder ihren Routinen und Gewohnheiten nachzugehen. Das Wetter war bei uns eigentlich in den Ferien zum größten Teil richtig gut. Diese Jahr sind wir zuhause geblieben, da es familiär und gesundheitlich ja einfach nicht anders zu machen war... und zuhause ist es ja schließlich auch schön ;-) Wir lassen die letzte Ferienwoche noch gemütlich ausklingen und freuen uns auf ein spannendes und aufregendes neues Schuljahr ! Gesundheitlich geht es Leia wie gesagt sehr gut, sie ist so ziemlich die einzigste bei uns in der Familie, die keine Wehwehchen hat :-D Leia hat nun auch schon Zahn Nummer 5 verloren, leider kommt noch nichts nach, aber der Zahnarzt sagt, das kann dauern... Schönes Wochenende !!!

 

Samstag, 28.03.2015:

 

Gestern war es dann soweit, die Osterferien haben begonnen. Leia hatte nach der 3.Stunde Schulschluss. Sie hat eine wunderschöne Tulpe mit nach Hause gebracht und ein kleines Osternest mit Eiern und Schokohäschen. Nun werden wir mal ein paar ruhige Tage genießen und dem Osterfest entgegen steuern. Wir wünschen allen ein schönes Wochenende  und/oder ebenfalls eine schöne Ferienzeit !

 

 

Freitag, 20.03.2015:

 

Leia war heute mit der Schule im Kino. Es war Leias allererster Kinobesuch. Sie war total begeistert und hat vor lauter Staunen den Mund kaum noch zugekriegt :-) Es war für sie eine tolle neue Erfahrung ! Nun allen ein schönes Wochenende !!!

 

 

Donnerstag, 12.03.2015:

 

Gestern waren wir noch fleißig und haben die Schaukel bzw. das Gestell aufgebaut, welches vor wenigen Tagen nun bei uns eingetroffen ist. Das Wetter war herrlich und somit stand nichts im Weg die Schaukel auch gleich einzuweihen und wie man erkennen kann, hatte Leia sehr viel Spaß. Wir aber auch :-)


Mittwoch, 11.03.2015:

 

Leia geht es soweit wieder besser und sie ist seit Montag wieder in der Schule. Heute allerdings hatte Leia ihren halbjährlichen Kontrolltermin im SPZ der Uni Gießen. Es war ein anstrengenderTermin für die kleine Maus. Außer den normalen Untersuchungen und dem Vorstellen vor den Physiotherapeuten musste noch ein EKG gemacht werden und eine Sonografie der Organe. Der Termin war um 10 Uhr und um kurz vor 14 Uhr haben wir die Klinik verlassen. Inklusive Fahrtweg waren wir 6 Stunden unterwegs... :-(

Das EKG und die Sono hat Leia nur schwer und mit kräftigem Widerwillen über sich ergehen lassen. Wir hatten ganz schön unseren Kampf, sie festzuhalten und die Untersuchung möglich zu machen. Aber alles war soweit unauffällig und die Physiotherapeuten waren sogar sehr begeistert von Leia und ihren kleinen aber stetigen Fortschritten. Leia ist nun aktuell 1,04 m groß. Sie wiegt 15,6 kg, da sie durch die Bronchitis leider fast ein Kilo verloren hat. Ihr Kopfumfangt beträgt nun ganze 44 cm.... ;-)

 

 

Montag, 02.03.2015:

 

 

Leia hat es nun leider voll erwischt. Pünktlich zum Wochenende ging es los mit dem lästigen Husten und dem Geschnotter... Montag war Leia mit ihrem Papa beim Kinderarzt, leider hat sie eine schwere Bronchitis. Nun ist diese Woche Antibiotika angesagt und brav zuhause bleiben... :-(

Aber egal wie schlecht es ihr geht, sie versucht immer noch ein Lächeln rauszubringen ... <3

 

 

Freitag, 27.02.2015 :

 

Ich hatte schonmal kurz geschrieben, daß wir jemanden über facebook kennengelernt haben, der Leia so gerne eine Freude bereiten wollte. Wer sich den LINK einmal angeschaut hat, weiß worum es geht. Olivier hat ein Spendenkonto für Leia eingerichtet, um Leia eine Therapieschaukel zu ermöglichen. Es hat keine drei Wochen gedauert und das Geld war zusammen. Wir möchten hier einmal mehr DANKE sagen an Olivier Penz, seiner Lebensgefährtin Helene Knoll und allen Spendern, die Leia das ermöglicht haben.

 

 

Außerdem natürlich auch einen Dank an die Firma www.die-schaukel.de, die uns so wahnsinnig freundlich entgegengekommen ist.

 

So eine Schaukel ist leider nicht ganz billig und wir hätten es ihr nicht ermöglichen können. Wer Leias Seite verfolgt, weiß wie sehr sie Schaukeln liebt und Spaß daran hat. Heute war es soweit, die Schaukel wurde geliefert. Ein Verein hat noch das dazu passende Gestell gespendet, damit die Schaukel auch im Freien benutzt werden kann. Wir warten nun noch auf die Lieferung des Gestelles und dann kann es los gehen :-)

 

 

Sonntag, 22.02.2015:

 

 

Unsere kleine Zahnlose.... Heute war es soweit und Leia hat endlich ihren dritten Zahn verloren, der ja schon seit Tagen so schrecklich gewackelt hat, nun ist sie ihn los

:-)

 

 

 

 

 

 

 

Dienstag, 17.02.2015:

 

Helau !!! Leia hatte einen schönen Fasching ! Am Sonntag waren wir auf einem Faschingsumzug ganz hier in der Nähe und Leia fand es ganz toll. Sie liebt Spielmannszüge, die mit ihrer Musik und ihren lauten Trommeln vorüberziehen. Es regnete viele bunte Süßigkeiten, die Leia ja gerne ihrem Bruder überlässt, denn auf "Süß" steht sie ja gar nicht, aber es gab ja zum Glück auch Chips und Flips etc. :-)

Wir waren anschließend noch auf dem Kinderfasching hier bei uns im Ort und haben viele Bekannte getroffen. Leia hatte viel Freude und gute Laune ! Heute war dann endlich auch in der Schule Fasching und sie hat ihr neues Kostüm ausgeführt ! Es war alles in allem ein aufregendes Treiben der kleinen Narren und Närrinnen :-))

 

Nach unserer Folge von "Zuhause im Glück" (Folge 173) in RTL2 am letzten Dienstag haben wir unwahrscheinlich viele Zuschriften, Wünsche und Grüße erhalten und waren sehr gerührt von so viel Anteilnahme !

Wir danken allen, die sich für unser Schicksal interessiert haben, mit uns gezittert haben oder sich einfach mit uns freuen konnten ! Wir sind unendlich dankbar, daß wir für die Sendung ausgesucht wurden und unser Haus behindertengerecht umgebaut wurde vom schnellsten und allerbesten Bauteam Deutschlands, dem Team von "Zuhause im Glück". Das Team hat in nur 8 Tagen Unglaubliches geleistet, was wir niemals im Leben hätten schaffen können. Der Umbau ist eine tägliche Erleichterung für uns, es macht es uns möglich, unsere Pflegesituation und unseren Alltag leichter zu bewältigen. Auch unsere Freunde und Nachbarn haben geholfen und uns den Zugang zum Haus umgebaut und es uns möglich gemacht, mit dem Rollstuhl ohne Hindernisse ins Haus zu gelangen ! Wir waren überwältigt und danken allen von Herzen!

 

Wir möchten außerdem einem der Sponsoren ein Dankeschön aussprechen, einem Möbelhaus ganz in unserer Nähe, daß sich sofort bereit erklärte zu helfen und die RTL2-Sendung und uns somit unterstützt hat :  http://www.moebel-straube.de/

 

Zeitungsartikel in der WZ


 

 

Samstag, 07.02.2015:

 

Vielleicht habt Ihr Euch gewundert, daß Ihr zwischendrin immer mal sehr wenig von uns gehört habt, z.B. in den Herbstferien und danach... Es war einiges los bei uns, und die Auflösung kommt jetzt .... Am Dienstag, den 10.02.2015 könnt Ihr auf RTL2 um 20.15 Uhr schauen, was bei uns so los war und warum wir wenig Zeit hatten und welch ein Ereignis sich bei uns abgespielt hat :-)

Neugierig ? Dann hier schonmal ein Vorguckerchen....

 

http://www.rtl2.de/sendung/zuhause-im-glueck-unser-einzug-ein-neues-leben/folge/folge-173-2

 

Vielleicht hat ja der ein oder andere Lust, mal reinzuschauen !!!

Wir waren zumindest sehr überwältigt  und dankbar und konnten es kaum fassen, das Ergebnis ist traumhaft schön und es erleichtert unseren Alltag ungemein...

 

Aber es gibt noch eine tolle Sache zu erzählen...

Es ist immer wieder schön zu sehen, daß es Leute gibt, die treu Leias Seiten verfolgen und die Interesse an Leias Schicksal haben. Es entstehen wunderbare Bekanntschaften und nette Schreibwechsel. Einer davon hatte eine sehr schöne Idee, Leia eine große Freude zu bereiten... Danke dafür, wir freuen uns drauf ... :-)

Schaut einfach selbst mal hier rein ....

 

http://www.lkw-modellbau.at/?page_id=1557

 

 

 

Sonntag, 01.02.2015:

 

Am Donnerstag hat Leia ihren 7.Geburtstag gefeiert. Sie ist morgens mit bunten Cupcakes im Gepäck zur Schule aufgebrochen, um mit ihren Mitschülern und Lehrern zu feiern. Sie hatte sehr viel Spaß in der Schule und am Nachmittag kamen noch liebe Nachbarn und Freunde mit ihren Kindern zu Besuch und Leia hatte einen schönen und lustigen

Geburtstag :-)

Gestern am Samstag war dann der kleine Kian mit seiner Mama bei uns zu Besuch, der ebenfalls am CASK Syndrom leidet. Wir hatten einen wunderschönen Nachmittag. Kian ist genau wie Leia ein kleiner Sonnenschein und die beiden haben ganz süß miteinander gespielt. Wir freuen uns jetzt schon auf ein baldiges Wiedersehen :-)

 

Freitag, 16.01.2015:

 

So, die erste Schulwoche nach den Ferien ist schon wieder rum und Leia war es anzumerken, wie sehr ihr die Schule gefehlt hat. Sie ist wesentlich  ausgeglichener und macht einen zufriedenen Eindruck. Die ersten Tage war Leia zwar noch sehr müde und erschöpft, doch sie gewöhnt sich schnell wieder daran. Die Woche war noch recht stressig mit einigen Terminen, Leias Hörgeräte müssen wieder geprüft werden und wir mussten Leia wiedermal routinemäßig dem Kinderarzt vorstellen. Gestern waren wir noch auf einem netten Geburtstagskaffetrinken eingeladen, was Leia auch sehr viel Spaß machte. Nun gehen wir entspannt ins Wochenende :-)

 

Donnerstag, 08.01.2015:

 

Da sind wir wieder, wir müssen uns entschuldigen, daß Ihr so lange nichts von uns gehört habt, aber manchmal ist die Zeit einfach schwierig, stressig und macht einen müde und ausgelaugt und der Alltag hat einen voll im Griff, so daß man gar keine Lust hat zu schreiben oder sich mitzuteilen...

Wir hoffen auf jeden Fall, daß alle Leser gut ins neue Jahr gekommen sind und schöne, besinnliche und stressfreie Feiertage genossen haben.

Wir haben eigentlich wenig Neues zu berichten. Leia macht im Moment nicht viele Fortschritte, sie übt sich immer noch in ein paar wenigen Schritten und wir versuchen in der Schule sowie zuhause ihr beizubringen, sich das Essen selbst zum Mund zu führen, teils mit Händen aber auch mit einer speziell präparierten Gabel. Es klappt eher schlecht als recht, aber wir geben ja niemals auf :-)

Wir sind bisher ganz gut durch den Winter gekommen ohne größere Krankheiten, Leia hatte nur einmal angebliche Darmgrippe, was sich jedoch als Eintagsfliege entpuppte. Ansonsten sind wir frei von lästigen Erkältungs- oder Grippeviren ;-) Wir haben ein paar schöne Schneespaziergänge machen können, denn seit 27.12. schneit es hier hin und wieder und wir haben durchgehend Schnee gehabt. Jedoch hat sich hier mittlerweile der Dauerregen breit gemacht und vermiest uns die letzten Ferientage. Am Montag geht die Schule wieder los und Leia kann endlich wieder ihren gewohnten Alltag und ihre Routinen genießen, die so wichtig für sie sind. Zuhause kann man ihr eben all die Dinge nicht bieten, die sie dort so genießt.

Schneemann aus der Kita :-)

Heute hat Leia Post bekommen von ihrem ehemaligen Kindergarten. Die Kinder und Erzieherinnen haben sich für die Weihnachtskarte bedankt, die sie von Leia und uns bekommen haben und die Kinder haben Leia gleich einen niedlichen Schneemann gebastelt für Leias Fenster, den wir natürlich gleich aufgehängt haben. Wir haben uns sehr gefreut :-)

So nun streben wir das letzte Ferienwochenende an und wünschen allen noch eine schöne Restwoche <3

 

 

 

Samstag, 02.08.2014 - Samstag, 16.08.2014 :

 

11 Tage Sommerurlaub am Bodensee und 3 Tage in Lendsiedel/Jagst...

Wir haben einen schönen Urlaub verbracht, das Wetter war zum größten Teil supergut. Wir haben viel gesehen. Leia hatte jede Menge Spaß. Das war jetzt unser dritter Urlaub am Bodensee, es ist immer wieder schön dort. Wir waren in einer Ferienwohnung in Bodman und haben von dort aus die gesamte Bodensee-Region erkundet. Leia liebt ja bekanntlich das Wasser und so war sie total überwältigt. Wir sind viel Schiff gefahren und haben Tiere, Wasser, Natur und Wetter genossen. Leider hat Leias Bruder sich entschlossen, lieber bei seiner Oma zu bleiben und die Ferien mit Ausschlafen und Chillen zu gestalten, aber er war von seiner Entscheidung nicht abzubringen. Eine Zusammenfassung der schönsten Urlaubsfotos findet Ihr in Leias Bildergalerie.

Die letzten Tage waren wir in Lendsiedel im Landkreis Schwäbisch Hall, das ist in der Nähe von Rothenburg o.d. Tauber. In Hausen am Bach war ein großes Panzertreffen, und da mein Mann selbst einen Panzer im Maßstab 1:6 sein Eigen nennt und dort teilnehmen wollte, haben wir das mit unserem Urlaub verbunden. Auch das fand Leia ganz klasse, sie konnte den ganzen Tag draußen sein und das Gebrumme findet sie immer sehr witzig. Am Samstag Abend sind wir dann noch nach Hause gefahren, weil das Wetter nicht mehr so schön war und wir Sehnsucht nach unseren eigenen Betten hatten :-) Es ist halt niegends so gemütlich wie zuhause ;-)

Nun gehe ich schon wieder

So nun gehe ich schon wieder eine ganze Woche lang arbeiten, Papa kann mit den Kindern noch ausschlafen und die Ferien weiterführen. Zwei Wochen sind es nun noch und wir hoffen, daß das Wetter nochmal besser wird und wir noch was draußen machen können, denn im Moment ist es katastrophal, es regnet und ist kalt und schon sehr herbstlich... :-(

 

Sonntag, 27.07.2014:

 

Juhuu, wir haben die Ferien eingeläutet und schon die ersten Sonnenstrahlen genossen, und jetzt freuen wir uns auf 6 spannende Wochen, vielleicht mal ein bisschen länger schlafen, einiges unternehmen, viele tolle Spaziergänge, Erkundungen und ein paar Tage wegfahren und abschalten, und hoffentlich schönes Wetter...

Leia hat am Freitag ihr erstes richtiges ZEUGNIS bekommen, natürlich nicht mit Noten, aber trotzdem ein Zeugnis, spannende 5 DIN A4 Seiten mit ganz viel Gänsehaut beim Lesen, was sie in diesem Schuljahr doch für tolle Fortschritte gemacht hat und wie diese Schulklasse inklusive Lehrkräften zu einem ganz tollen Team zusammengewachsen ist. Sehr beeindruckend, zu was ein kleiner, so stark eingeschränkter Mensch, doch fähig ist und immer wieder kleine Schritte hinzulernen kann.

Wir sind so froh, wie gut sie dort in der Schule aufgehoben ist und wie wahnsinnig engagiert und ehrgeizig die Lehrer, Erzieher, I-Kräfte und alle anderen Mitwirkenden die Entwicklung dieser Kinder fördern und unterstützen. Ein dickes Lob !
Aber da sieht man mal wieder, wie wichtig die Förderung dieser Kinder ist, man muss immer was tun, und nicht nur zusehen, ohne ständig am Ball zu bleiben, ohne aktive Förderung, sei es motorisch, körperlich oder geistig, wäre Leia niemals so weit wie sie heute ist.

Jetzt haben wir schon ein ganzes Jahr Schule hinter uns, wie die Zeit vergeht, nun werden wir die Ferien genießen, wir wünschen Euch allen auch eine tolle Sommerzeit ...

 

 

Dienstag, 22.07.2014:

 

Leia hatte heute ihren alljährlichen Check in der HNO-Klinik in der Uni Marburg. Die Hörmessung fand sie ganz schrecklich und wurde panisch und hat viel geweint, trotzdem hat es geklappt und die Messung konnte vorgenommen werden. Beim Hör-Reaktionstest war sie dann schon wieder etwas entspannter und hat ganz schön mitgemacht und den Geräuschen gelauscht, soweit es möglich war. Dann hatten wir noch die Abschlußbesprechung mit der Chefärztin und schon waren wir fertig, es ging diesmal recht schnell und wir konnten den Heimweg antreten, nachdem sich Leia in der Cafeteria noch eine Stärkung verdient hatte.

 

 

Montag, 07.07.2014:

 

Leia war letzte Woche das erste Mal alleine auf einem Kindergeburtstag bei ihrer Schulfreundin Lisa. Uns war erst gar nicht wohl bei dem Gedanken und wir hatten schon ganz schön Bauchweh, sie alleine dorthin zu geben, aber allen Bedenken zum Trotz hat es super geklappt und es war ein toller Nachmittag für Leia. Lisas pflegeerfahrene Oma hat sich sehr gekümmert und ...so war es gar kein Problem. Es waren noch andere Klassenkameraden da und so waren die Kinder Leia sehr vertraut.
Wir waren richtig begeistert....
Am vergangenen Samstag, nach einer tollen Projektwoche, hatte Leia Sommerfest an ihrer Schule. Wir waren natürlich auch da, alle Eltern und Geschwister waren eingeladen, dieses Fest mit den Kindern zusammen zu feiern. Leia hat beim Schwarzlichtzirkus mitgewirkt und war ein Löwenbaby, das natürlich mit Hilfe in der Manege durch einen "Feuerreif" sprang...sehr süß gemacht. Sie hatte mit ihrer Projektgruppe zwei Auftritte. Es gab Clowns, Elefanten, auch eine Seiltänzerin. Wir waren ganz stolz auf sie, da sie so toll mitgemacht hat, und keine Angst im Dunkeln hatte und so viel Geduld und Ausdauer. Es hat ihr richtig Spaß gemacht bei lauter Zirkusmusik, und das Klatschen der Zuschauer hat sie begeistert.
Es war ein toller Tag, viele tolle Projekte wurden vorgestellt und ganz besondere Kinder haben ganz besonders Großartiges geleistet.

Wir wünschen allen eine schöne Woche...

 

 

Freitag, 27.06.2014:

 

Wir haben heute das herrliche Wetter ausgenutzt und einen wunderschönen Spaziergang gemacht. Da die Wetterprognose fürs Wochenende leider ganz schön traurig war, haben wir nochmal einen weiten Weg in die Natur hinter uns gebracht. Wir haben Schafe gesehen und sind ganz nah an den Zaun gegangen, und als sie uns gesehen haben, sind sie weggerannt, nur zwei blieben stehen und haben uns angeschaut und laut "Määäääähhh" gebrüllt. Leia hat sich schiefgelacht, so witzig fand sie das. Sie hat sich gar nicht mehr eingekriegt. Ich habe dann das Schaf nachgemacht und jedes Mal musste Leia ganz doll lachen. Es sind herrliche Fotos entstanden, die Ihr in Leias Bildergalerie findet :-) Viel Spaß beim Mitlachen...

 

Mittwoch, 25.06.2014:

 

 

Heute hatte Leia viel Spaß mit ihrer Freundin Finja. Nachdem es leckeren Obstkuchen gab, haben die beiden im Garten geschaukelt, auf der Wiese gespielt und mit Finjas Hund getobt. Leider war es recht windig und kühl, aber das hielt die beiden nicht ab, Spaß zu haben. Es war ein schöner Nachmittag für Leia :-)

 

Dienstag, 17.06.2014:

 

Heute hatte Leia ihren halbjährigen Kontrolltermin im SPZ in der Uniklinik in Gießen. das ist für sie immer mit etwas Stress verbunden, denn sie gerät nach wie vor in Panik, wenn sie auch nur einen Arzt sieht geschweige denn ein Krankenhaus von innen. Aber mit einigen Tränchen hat sie auch diese Hürde gemeistert und war froh, es hinter sich gebracht zu haben.

 

Samstag, 14.06.2014:

 

Wir hatten diese Woche leider ein nicht so schönes Erlebnis. Leia ist in der Schule auf dem Pausenhof an einer Schräge mit ihrem Gehtrainer umgekippt und aufs Gesicht gestürzt. Das passierte wohl so schnell, daß der Sturz von der Aufsicht nicht mehr verhindert werden konnte. Wir haben dann später erfahren, daß sie wohl danach auch leicht erbrochen hatte, und um das Risiko einer Gehirnerschütterung ausschließen bzw. erkennen zu lassen, waren wir abends noch zur Untersuchung und Unfallaufnahme im Krankenhaus. Zum Glück war es jedoch keine Gehirnerschütterung, es blieb bei einer Jochbeinprellung und Schürfwunden an der linken Wange und ein paar blauen Flecken. Glück im Unglück...

 

Montag, 09.06.2014:

 

Heute am Pfingstmontag waren wir bei Oma und Opa zum Grillen eingeladen. Es war herrliches Wetter und leider schon fast zu heiß, um draußen zu sitzen. Erst am etwas späteren Nachmittag konnten wir mal im Garten sitzen. Es gab leckeres Essen, und Leia hat gegrilltes Fleisch gegessen und Salat und Kräuterbaguette. Anschließend gab es Eis, da hat die Maus ein ganzes Spaghetti-Eis verputzt :-) Wenn es Leia schmeckt, dann kann sie eine richtig gute Esserin sein. Naja auch sie will ja noch ein bisschen wachsen ;-)

Nach Kaffee und Kuchen waren wir alle pappsatt, aber es war ein schöner Tag...

 

Sonntag, 08.06.2014:

 

Wir haben heute einen schönen Abend-Spaziergang gemacht, Leias Bruder Luke war auch dabei. Es war wieder sehr schön warm und wir sind ins Feld gelaufen und auf dem Rückweg dann noch auf den Spielplatz gegangen.

Wir sind wegen der Hitze erst abends losgezogen, es war wunderschön und sehr angenehm. Leia hatte viel Spaß in der Nestschaukel, die mag sie besonders gern...

 

Samstag, 07.06.2014:

 

Heute hat Leia die Badesaison eröffnet :-)  Das erste Mal dieses Jahr im Planschbecken Spaß gehabt, gespritzt, gestrampelt und geplanscht. Das Wetter war dermaßen heiß heute, dass dieses kühle Nass eine herrliche Abkühlung für die kleine Maus war und ihr jede Menge gute Laune bescherte.

Jetzt wünschen wir allen schöne sonnige Pfingsten... :-)

 

 

Dienstag, 03.06.2014 :

 

Heute war der gute Mann von Bußfeld Schiller bei uns, unserem zuständigen Orthopädiehaus. Er hat uns die genehmigte Matraze "Theva Schlummerstern" gebracht für Leias Therapiebett. Sie soll Leia ruhigere Schlafphasen bescheren und ist gut für ihren Rücken. Es ging auch nochmal um die Zweitversorgung des Gehtrainers für Zuhause und um Leias Therapie-Trinkbecher, den sie in der Schule benutzt.

 

Montag, 02.06.2014 :

 

Heute war der Schulausflug nach Steinau. Die Schule fuhr mit 3 großen Bussen und einem kleinen Bus dorthin, es waren ca. 160 Personen. Leia hatte sehr viel Spaß dort. Es war ein toller Tag, auch das Wetter hat mitgespielt. Alles in allem ein gelungener Ausflug.

 

Samstag, 31.05.2014:

 

Die letzte Woche war sehr kurz für Leia, es waren ja nur 3 Schultage. Den Feiertag und den Brückentag haben wir nun auch schon gut rumbekommen, aber leider war das Wetter die ganze Woche sehr bescheiden, es hat sehr viel geregnet. Heute war es endlich mal wieder richtig klasse und wir waren auch schon draußen unterwegs. Jetzt lassen wir den Tag gemütlich ausklingen und bestellen uns nachher noch ne leckere Pizza. Am Montag wird es für Leia aber dann sehr aufregend, denn sie macht ihren ersten Schulausflug in einen Erlebnispark. Oh das wird bestimmt toll, wir drücken nur die Daumen, daß das Wetter gut bleibt, dann wird sie sicher viel Spaß haben. Wir wünschen allen noch ein schönes Wochenende !!!

 

Sonntag, 18.05.2014 :

 

Ach, das Wetter ist grad sehr durchwachsen und so sah es heute gar nicht so rosig aus und wir haben uns schon mit Schirm bewaffnet, jedoch hat es sich plötzlich doch noch zum Positiven gewendet und wir waren spazieren im Wildpark und anschließend Eisessen. Am Nachmittag wurde es richtig sonnig und warm und es zog uns nochmal nach draußen zum Spaziergang, allerdings nur zu zweit. Wir haben wieder tolle Fotos gemacht. Ich habe die Maus mal mit Blütenkränzchen fotografiert und Sandra Zittlau, die Fotografin, die uns für die Tapferen Knirpse fotografiert hat, fand das so schön, daß sie mir 3 Fotos romantisch bearbeitet hat, die sind wunderschön geworden. Die muß ich gleich mal hier auf die Seite setzen .... Sie hat das so zauberhaft bearbeitet, ich war ganz begeistert. Schaut selbst...

 

 

 

An dieser Stelle muß ich hier unbedingt als Dankeschön nochmal ein bisschen Werbung machen für Sandra, weil sie es echt drauf hat. Eine tolle Fotografin und das Handwerk für den Feinschliff beherrscht sie ohne Frage auch !

Ihr findet sie bei Interesse unter www.fotochens.de oder auch auf facebook ebenfalls mit ihrer Seite fotochens.de, besucht sie dort doch mal :-) Danke Sandra !!! <3

 

 

Sonntag, 11.05.2014 :

 

Wir wünschen allen Muttis einen wunderschönen Muttertag im Kreise ihrer Liebsten. Leia hat ihre Mama heute mal ein Stündchen länger schlafen lassen als die letzten Tage, das war auch ein tolles Geschenk :-)

Naja, das aller aller schönste Geschenk macht sie uns ja jeden Tag, weil wir so froh sind, daß es sie gibt und sie uns jeden Tag aufs neue so viel Freude und ihr Lächeln schenkt. Eine Mutter kann so froh sein, eine solch tolle Familie zu haben und ich möchte nicht tauschen <3

 

Donnerstag, 08.05.2014:

 

So, wir sind schon wieder mitten im Schulalltag, Leia freut sich, daß sie wieder ihre Routinen hat. Jeden zweiten Montag geht es jetzt immer in den Wald bei jedem Wetter, das macht der Maus super viel Sapß. Dienstags macht die Klasse nun immer ein gemeinsames gesundes Frühstück und keiner braucht was von zuhause mitbringen, weil sie die Sachen zusammen einkaufen gehen. Sie isst sehr gut an den meisten Tagen in der Schule und trinkt auch schon viel mehr als früher. Das klappt ganz toll. Die Osterferien waren sehr schön und wir hatten meistens ganz tolles Wetter. Wir waren sehr viel draußen und haben jeden Sonnenstrahl ausgenutzt. Am Ostersonntag haben wir Oma und Opa besucht und haben dort lecker gegessen und den Tag verbracht. Letzten Samstag war Leia mal nach längerer Zeit wieder ihre andere Oma besuchen, weil ihr Bruder Luke Geburtstag hatte und mit ein paar Freunden gefeiert hat. Er ist jetzt schon 13 Jahre alt. Leia hat dann am Sonntag Lukes Geburtstag nachgefeiert, denn da haben uns Oma und Opa besucht zum Kaffeetrinken. Es ist doch immer was los... Neueste Fotos findet ihr in Leias Bildergalerie !!!

 

 

 

Freitag, 18.04.2014:

 

Leia hat gerade Osterferien, und das Wetter ist durchwachsen. Wir nutzen jeden Sonnenstrahl um raus zu gehen. Wir haben den Gehtrainer aus der Schule hier zuhause und Leia läuft jeden Tag draußen den Gehweg auf und ab, wir trainieren täglich, solange das Wetter es zulässt.

Auch üben wir immer ein paar Schritte ohne den Gehtrainer. Das macht Leia riesigen Spaß, wenn sie zwischen Papa und Mama zwei drei Schritte hin und herläuft und Beifall geklatscht bekommt, wenn sie angekommen ist.

Ansonsten gehen wir viel spazieren, gestern haben wir sogar ein Reh beobachtet.

So nun wünschen wir allen Followern ein wunderschönes Osterfest mit ruhigen und friedlichen Feiertagen :-)

Es gibt wieder neue Fotos, die Ihr in Leias Bildergalerie anschauen könnt und zwei neue Videos mit Leia und ihrem Gehtrainer....

 

 

 

Freitag, 21.03.2014:

 

Letzte Woche stand mal wieder einen Besuch beim Hörgeräteakustiker auf dem Plan. Leia hat die Abformungen für neue Ohrpassstücke bekommen, die jetzigen sind wieder zu klein und passen sich dem Ohr nicht mehr richtig an. Das mag die Maus aber gar nicht gerne, denn es wird eine silikonartige Knete ins Ohr gespritzt, die dann aushärtet und ein paar Minuten später wieder rausgezogen wird. Naja wir haben es überstanden und der Termin wurde dann anschließend mit einem leckeren Eis belohnt und der Kummer war vergessen...

Das Wetter war herrlich und wir konnten schön draußen in der Sonne sitzen, das hat Leia gut gefallen. Dann hat sie noch Enten gesehen, die sie mit Freudequietschen verjagt hat. Nächsten Donnerstag können wir die Passstücke abholen, dann sind sie fertig.

Heute war eine Dame vom MDK bei uns zuhause, um die regelmäßige Begutachtung durchzuführen wegen Feststellung bzw. Überprüfung der vorhandenen Pflegestufe. Da sich wenig geändert hat an Leias Pflegeaufwand, denken wir, dass sie unverändert in der Pflegestufe 3 eingestuft bleibt. Alles andere wäre sehr unverständlich...

So, das waren die Neuigkeiten von uns, jetzt genießen wir das Wochenende, leider ist das Wetter nicht mehr so schön und wir werden wohl drinnen bleiben müssen...

 

Sonntag, 09.03.2014:

 

Wir hatten die letzten Tage etwas viel um die Ohren, daher hat man von uns nichts lesen können. Und da das Wetter so herrlich ist, nutzen wir jede freie Minute, um nach draußen zu gehen, denn wie wir ja alle wissen, liebt Leia die Natur, die Luft, die Sonne und möchte immer nach draußen.

Wir haben viele Spaziergänge gemacht und die Fotos dazu könnt Ihr wieder in Leias Bildergalerie finden.

Außerdem machen wir täglich hartes Training, wir üben das freihändige Stehen und Laufen. Wir haben in internationalen CASK-Gruppen Videos gesehen von "laufenden" Kindern mit Leias Syndrom und das wollen wir natürlich auch schaffen... :-) Naja, das Laufen dieser Kinder sieht eher aus wie das Torkeln eines Betrunkenen, aber egal, sie kommen vorwärts und Leias erste Schritte könnt Ihr hier in ihren Videos bewundern. Wir sind gerade vom Ehrgeiz gepackt, aber schaut es Euch selbst an.... ;-)

 

 

Sonntag, 23.02.2014:

 

Leia hat in der Schule jetzt ihren Gehtrainer, der von uns über die Schule beantragt wurde. Sie hat ihn nach ersten Versuchen sofort akzeptiert und am zweiten Tag ist sie damit schon auf dem Schulhof rumgeflitzt. Die Schule und wir sind ganz stolz auf sie, wie sie das gleich verstanden hat und den Gehtrainer nutzt, um vorwärts zu kommen. TOLL Maus, weiter so !!!

Wir haben ihn übers Wochenende mit nach Hause bekommen, um uns mal ein Bild davon zu machen, wie schön es klappt. Wir haben ein kleines Video gedreht, welches Ihr Euch in Leias Videos anschauen könnt. Leider ist zu Hause im Haus zu wenig Platz, aber man sieht zumindest, wie schön sie damit arbeitet.

Ich habe auch noch ein kleines Video hochgeladen, in dem man Leia sieht, wie sie sich so beschäftigt, auf ihre Art zu spielen... :-)

Samstag hat Leia nochmal die Oma besucht und war sehr viel draußen spazieren und im Wald unterwegs.

Leider stand die Woche jedoch unter keinem guten Stern und wurde von einem traurigen Ereignis überschattet, denn uns hat die Nachricht erreicht, daß ein kleines Mädchen mit Gendefekt aus unserem Nachbarort an einer Lungenentzündung gestorben ist. Ich hatte Schreibkontakt mit der Mutter, das kleine Engelchen haben wir leider nicht mehr kennen gelernt, obwohl ein Treffen in nächster Zeit geplant war. Wir sind zu tiefst erschüttert und teilen unser ganzes Mitgefühl mit dieser Familie und wünschen ihr auf diesem Weg viel viel Kraft. Eigentlich gibt es dafür keine Worte, es macht einen nur betroffen und ängstlich, wie schnell der liebe Gott seine Engel zurück holen kann.

 

 

Freitag, 14.02.2014:

 

Allen erstmal einen schönen Valentinstag :-) Gestern war Leia schon das erste Mal Reiten von der Schule aus. Das war sicherlich ein tolles Erlebnis für die kleine Maus. Sie war abends sooo müde und geschafft von den abermals neuen Eindrücken, daß sie sehr schnell eingeschlafen ist. Nachts war der Schlaf wieder sehr unruhig, da sie ja so viel zu verarbeiten hatte.

Heute war es dann endlich soweit.... juhuuuu, der neue Rollstuhl ist gebracht worden. Alles so, wie wir es uns vorgestellt haben. Ein wahres Prachtstück :-) Leia war selbst ganz beeindruckt und hat die ganze Zeit auf den Rolli eingequasselt. Auch der Drehteller für den Autositz ist heute montiert worden, zum leichteren Ein- und Ausstieg. So nun genießen wir das Wochenende und morgen führt Leia ihren neuen Rolli aus und besucht die Oma :-)

 

 

Dienstag, 11.02.2014:

 

Juhuuu, Leia kann schon ab sofort mit zum Reiten, dank der milden Temperaturen. Die KB-Abteilung (KB = Körperbehindert) ihrer Schule bietet für körperbehinderte und schwerstbehinderte Schüler ein individuelles Reitangebot an. Eigentlich sollte das bei Leia erst nach den Osterferien starten, weil es da wärmer wird und wir und die Lehrer/Erzieher nicht möchten, dass Leia unnötig krank wird. Aber da es ja nicht so richtig kalt ist und der Winter uns mit Eis und Schnee verschont, kann die Prinzessin jetzt schon mit dem KB-Reiten beginnen. Oh da wird sie mächtig Spaß haben. Wir haben ja schon Kontakt zu Pferden gehabt und Leia hatte schonmal ein halbes Jahr lang Therapiereiten, daher ist es nichts Neues für sie, falls sie sich noch daran erinnern kann.

 

Montag, 10.02.2014:

 

Und es ist wieder Montag :-) Leia hat jetzt jeden Montag in der Schule Physiotherapie. Die Therapeutin ist sehr zufrieden mit Leia, Leia hat sehr viel Spaß und sie macht sehr schön mit.

Heute haben wir eine tolle Nachricht erhalten, ab dieser Woche bekommt Leias Schule einen Hund.... Sam.

Sam ist ein Australian Shepherd Rüde und ein ausgebildeter und geprüfter Schulhund.  Das Projekt nennt sich "Gemeinsam Lernen mit Sam".

Er wird zu Unterrichtszwecken durch eine Tierpädagogin in der Schule eingesetzt. Sam fördert soziale Kompetenzen, Selbstvertrauen und die Übernahme von Verantwortung. Eine wunderschöne Sache, wie wir finden und Leia kann schonmal den intensiveren Kontakt zu einem Hund erfahren.

Eine tolle Vorraussetzung, um irgendwann dann selber mal einen Hund in der Familie aufzunehmen. Oh wie schön, das ist wirklich eine tolle Neuigkeit.

 

 

Sonntag, 09.02.2014:

 

Leia hatte wieder eine schöne Woche in der Schule. Am Mittwoch war sie wieder Schwimmen, das macht ihr immer riesen Spaß. Ihr neuer Autositz ist mittlerweile auch eingetroffen. Wir hatten letzte Woche auch eine Matratze zum Probeliegen hier, und mußten diese mit einem Schlafbericht protokollieren. Die war richtig toll, eine wahre Wohltat. Leia hat sich viel weniger bewegt im Schlaf. Mal schauen, ob wir die bekommen dürfen.

Der neue Rollstuhl ist immer noch nicht fertig, der lässt ganz schön auf sich warten. Das Orthopädiehaus hat uns nun schon mehrfach vertröstet, das ist nicht so schön.

Ich habe eine email aus Norwegen bekommen, das war eine wunderschöne Überraschung. Ich wurde von Trude angeschrieben, die Mama von Mari. Mari ist 9 Jahre alt und hat den selben Gendefekt wie Leia. Sie hat mir Fotos geschickt von ihrer Tochter und ich war total überwältigt, denn sie schaut aus als wäre sie Leias Schwester... so eine Ähnlichkeit, Wahnsinn....

Ich hoffe, wir bleiben in Schreibkontakt, denn ich habe viele neugierige Fragen. Die meisten Kinder, die wir kennen gelernt haben mit Leias Defekt, sind jünger als Leia und es ist wahnsinnig interessant, auch ein kleines bisschen in die Zukunft schauen zu können...

Ich habe ein kleines Video hier eingestellt ganz aktuell von gestern. Ich habe ein Lied auf Leias Step-by-Step gesungen und wollte sie animieren, den Knopf zum Abspielen zu drücken, leider hat sie mit allen Tricks gearbeitet, um nicht ihre Hände benutzen zu müssen ;-) schaut es Euch selbst an....

So, das Wochenende ist schon wieder rum und das Wetter hat uns einen Strich durch die Rechnung gemacht, ständig Regenschauer, so dass wir nicht mal raus konnten. Morgen startet eine neue Woche, viel Spaß allen Lesern...

 

 

Mittwoch, 29.01.2014:

 

DU bist etwas Besonderes.

Als Gott Dich schuf, legte er liebevoll ein Stück von sich selbst in Dich hinein. Er wollte, das Du einmalig bist!

(Ruth Heil)

 

Wir wünschen unserer Prinzessin alles alles Liebe zu ihrem 6. Geburtstag. Wir lieben Dich ! Wir sind soooo froh, daß es Dich gibt !

 

Leia hat auf ihrer Facebook-Seite viele schöne Gratulationen bekommen, für die wir uns sehr bedanken in ihrem Namen. Es ist immer wieder schön zu sehen, wie viele Leute sich doch mit ihrer Geschichte befassen und wie interessiert die Menschen an ihrem Leben sind. Auch hier finden wir es toll, wie viele Leute schon diese Homepage besucht haben, und freuen uns über jeden neuen Leser...

Leia hat heute ihren Geburtstag in der Schule gefeiert und hat für alle Kuchen mitgebracht. Am Nachmittag waren Oma und Opa zu Besuch, darüber hat sie sich auch sehr gefreut. Sie ist nun ganz schön müde, so ein Geburtstag ist schon sehr anstrengend !!!

 

Samstag, 18.01.2014:

 

Die erste Schulwoche nach den Ferien ist schon wieder rum. Leia hat sich sichtlich gefreut, endlich wieder dort zu sein und in ihren Routinen zu leben. Das macht ihr Spaß und gibt ihr Sicherheit. Sie war total happy und richtig gut drauf.
Sie hat die Kur wunderlicherweise als einzige der Familie relativ gesund rum bekommen und sich keine Erkältungs- oder Magen-Darm-Viren eingefangen. Wir sind sehr froh, daß ihr Immunsystem doch mittlerweile recht stabil ist und sie einiges an Krankheiten abwehren kann. Im Gegensatz zu ihrem Bruder und uns Eltern, denn wir kämpfen nun schon eine Weile gegen unerwünschte Infekte.... Aber sie ist halt unsere starke Kämpferin, die kleine Maus...

 

Mittwoch, 18.12.2013 bis Mittwoch, 08.01.2014:

 

Wir hatten 3 Wochen Aufenthalt in der Fachklinik Münstertal zur Eltern-Kind-Kur in der schönen Fauststadt Staufen im Süd-Schwarzwald.

Leia, ihr Bruder und Papa Torsten haben die Auszeit relativ kurzfristig genehmigt bekommen. Der Antrag wurde von uns im August gestellt. Ich als Mama habe die Drei als Gast begleitet. Leia brauchte zwei Tage, um sich an die Umgebung  und die neuen Umstände zu gewöhnen, doch dann gefiel es ihr sehr gut und sie hatte fürsorgliche und sehr liebe Betreuung, die sich tagsüber in der "lila Gruppe" um Leia kümmerten und sie beschäftigten. Sie hatte zwischendurch immer wieder Ergotherapie und Physiotherapie, und die Therapeuten holten Leia aus der Gruppe ab und brachten sie nach Therapieende wieder dorthin zurück. Frühstück und Abendessen hat Leia aber immer mit uns zusammen eingenommen. Wir hatten ja auch zwischendurch immer wieder Feiertage und Wochenenden, die wir komplett gemeinsam verbringen konnten, weil dann natürlich keine Gruppenarbeiten und Therapien statt fanden. Leias Bruder Luke war auch gut untergebracht in einer Gruppe für größere Geschwister, die sich immer in ihre Behausung "Villa Kunterbunt" zurückzogen. Der Papa war auch ganz schön mit Terminen überhäuft und hatte einiges an Anwendungen im Programm.

Alles in allem hatten wir einen recht erholsamen und entspannten Aufenthalt in Staufen. Wir hatten in manchen Punkten zwar ein paar andere Vorstellungen und Erwartungen was u.a. Hygiene und Ernährung betrifft, aber was Betreuung, Therapien, Anwendungen sowie örtliche Umgebung angeht, waren wir zufrieden. Leider hat das Wetter nicht immer so mitgespielt, wie wir es uns gewünscht hätten, aber wir haben das beste draus gemacht... Schaut gerne mal in Leias Bildergalerie vorbei, da gibt es jede Menge von der Kur zu sehen.

 

 

Mittwoch, 03.12.2013:

 

Heute war der nette Herr vom Orthopädie-Haus da, wegen Leias Zweitversorgung, dem Autositz und dem Rollstuhl, da ihre Hilfsmittel ja von der Schule genutzt werden... Leia wurde nochmal vermessen und es wurden noch verschiedene Dinge besprochen. Jetzt geht alles seinen weiteren Gang und wir müssen abwarten, bis wir die Hilfsmittel dann bekommen. Mal sehen, wie lange es diesmal dauert. Am Freitag hat Leia Adventsfeier in der Schule mit Plätzchen und Musik, das wird ihr bestimmt viel Spaß machen. Papa begleitet sie ja dann auch, da wird sie große Augen machen. Ich bin arbeiten, aber ich bin ganz gespannt, was Papa dann berichtet, wie viel Spaß Leia hatte...

 

Sonntag, 01.12.2013:

 

Heute ist der 1. Advent. Wir waren heute bei Leias Oma und Opa und haben dort schon etwas weihnachtliche Stimmung gezaubert. Es gab Gänsebraten mit Klößen, Rosenkohl und auch Salat. Da Leia und auch die Oma lieber Kartoffeln essen, gab es die auch. Leia hat richtig reingehauen, sie hat ganz viele Kartoffeln mit Soße gegessen und Salat auch, den mag sie sehr gerne. Anschließend hat sie noch Spaghetti-Eis verdrückt, daß sie sich mit mir geteilt hat. Nach dem Essen hat Leia ein Mittagsschläfchen gemacht, ihr Bruder hat sie freiwillig hingelegt... und ist prompt mit eingeschlafen...

Nachmittags gabs dann zum Kaffee noch verschiedene Stücke Kuchen, selbst da war sie am Futtern. Das war ein ganz schönes kalorienreiches Adventsessen, aber es war sehr lecker.

 

 

Freitag, 29.11.2013:

 

Heute haben wir Leias neue sensomotorische Einlagen abgeholt, Leia hat sie super akzeptiert. Die sind viel besser als die alten, nicht so starke Druckpunkte, angenehmer zu tragen und ein weicheres Material. Leia war auch richtig gut drauf und hat diesmal gar nicht gemeckert.

 

Freitag, 22.11.2013:

 

In der Schule war es für Leia heute ganz besonders spannend und aufregend, denn ihre ehemalige Kindergarten-Integrationskraft hat sie heute in der Schule besucht. Sie war den Vormittag über dort und hat sich angeschaut, wie Unterricht dort gehalten wird und wie Förderung dort funktioniert. 

Am Nachmittag waren wir bei der Firma Schaub Schutechnik, um Leias Füße neu vermessen zu lassen für ihre neuen sensomotorischen Einlagen. Leias Füße sind gewachsen und die alten Einlagen nun leider zu klein geworden, außerdem hatte das SPZ in Gießen noch Verbesserungsangaben gemacht, die beachtet werden sollen. Ohje, das war was, Leia hatte gar keine Lust, ihre nackten Füßchen auf diesen kalten Glas-Scanner zu stellen, der ihre Füße abkopiert hat. Naja nach einigen Tränen und mehreren Versuchen war das Ergebnis dann soweit okay, um die Tortur zu beenden. Leider ist Leia in solchen Fällen nicht besonders kooperativ und man kann ihr ja nicht erklären, was da mit ihr gemacht wird und wie harmlos das doch eigentlich ist.

Anschließend haben Mama und Papa beim Hausarzt auch noch ihre Grippe-Impfung machen lassen, damit die Familie komplett geimpft ist. Das war für Leia eher entspannt, da es diesmal nicht um sie ging.

 

Donnerstag, 21.11.2013:

 

Heute hat uns ein Mann von einer Firma besucht, die behindertengerechte Fahrräder und Dreiräder herstellt und vertreibt. Wir haben uns die Räder angeschaut und ausprobiert, was für Leia in Frage kommen würde. Wir sind der Meinung, das würde ihr sehr viel Spaß machen und warum soll sie dann nicht ein Recht darauf haben wie gesunde Kinder auch. Ausserdem würde ihr es motorisch und für den Aufbau der Beinmuskulatur sowie für den Bewegungsrhythmus sehr viel bringen. Wir hoffen, die Krankenkasse sieht das genauso und bewilligt uns das Rad. Es war wirklich sehr interessant, was doch im Bereich Behinderten-Mobilität alles möglich ist.

 

 

Freitag, 15.11.13:

 

Freitags hat Leia ja nur kurz Schule und wir haben erstmal Mittag gegessen, als ich von der Arbeit kam. Papa hatte schon auf mich gewartet.

Da es heute wieder so ein wahnsinnig herrlicher sonniger Tag war, sind wir danach gleich raus gegangen und haben unseren Lieblingsweg unsicher gemacht. Aber wir konnten wirklich nur bis halb fünf rausgehen, denn sobald die Sonne am Untergehen war, wurde es bitterkalt und wir haben den Heimweg angestrebt. Aber es war ein schöner gut gelaunter Spaziergang und Fotos findet ihr dazu auch in Leias Bildergalerie. Leia wünscht allen Mitlesern ein schönes Wochenende.... !

 

Donnerstag, 14.11.13:

 

So heute hatten Leia und ihr Bruder Luke einen Termin zur Grippe-Impfung und es war die Frage, ob Leia wieder gesund genug war, geimpft zu werden. Aber nach der Untersuchung des Kinderarztes war sie fit genug und wieder soweit gesund und konnte die Impfung bekommen. Das war toll, dann war das wenigstens auch erledigt. man hat ihr auch nichts angemerkt, alles war prima. Sie hat die Impfung ohne irgendwelche Nebenwirkungen weggesteckt.

 

Mittwoch, 13.11.2013:

 

Heute musste ich nicht arbeiten und konnte mal ein bisschen den Haushalt in den Griff bekommen und als Leia von der Schule kam, sind wir fast schon direkt losgefahren mit dem Buggy. Wir haben Leias kleine Freundin Finja und deren Mama zum Spaziergang abgeholt und sind weit die Feldwege lang gelaufen. Es war ein herrlicher sonniger Tag, jedoch war es schon richtig kalt. Die Handschuhe durften nicht fehlen. Es ist im Moment ein wahres Schauspiel, was der Himmel an Farben und Eindrücken zu bieten hat. Auf der einen Seite war der Mond schon zu sehen und auf der anderen Seite strahlte die Sonne in ihrer ganzen Kraft, die sie zu dieser Jahreszeit noch aufbringen kann. Deshalb tauften wir das ganze auch "Sonne und Mond Spaziergang", und die Sterne hatten wir ja in unseren Wagen sitzen... Gegen halb fünf ging die Sonne unter und zeigte noch einmal alles, was sie an Leuchtkraft zu bieten hatte. Es war wirklich ein wunderschöner Spaziergang. Man muss im Moment jede Gelegenheit nutzen, dieses abendliche Schauspiel nicht zu verpassen.

Leia war auch sichtlich gut gelaunt und kein bisschen knotterich...

 

Dienstag, 12.11.2013:

 

Heute war Leias Kontroll-Termin in der Uni Gießen. Papa war mit ihr dort. Die beiden kamen leider etwas zu spät, weil die Gießener Strassenverhältnisse es nicht zuließen, pünktlich zu sein. Direkt vorm Eingang der Kinderklinik war eine Baustelle, so dass die beiden dort nicht parken konnten und das Gelände von hinten durchlaufen mussten... ging ja abenteuerlich los... naja, es wurden die üblichen Untersuchungen gemacht, wiegen, messen, abhören und Besprechung von Leias allgemeinem Entwicklungsstand, was Leia nur gegen starken Widerstand und Tränen über sich ergehen ließ. Die kleine Rebellin ist nun 1 Meter groß und wiegt 14 kg.

Die Ärztin ist der Meinung, Leia solle nun lernen, alleine zu schlafen, aber die erneute Gabe von Schlafmitteln lehnen wir ab. Das meiste wirkt bei Leia sowieso nicht und die Tropfen, die sie mal zum Einschlafen genommen hat, haben auch nicht die gewünschte Wirkung gezeigt, außer dass sie sich ungünstigerweise dran gewöhnt hat. Dass Leia nicht durchschläft liegt nun mal an ihrem durch die Kleinhirn-Unterentwicklung gestörtem Schlafzentrum. Aber der Besuch in einem Schlaflabor wird von der Uniklinik nicht befürwortet... Ansonsten wurde Leia noch dem Physiotherapeuten vorgeführt und beurteilt. Leia hat noch Rezepte bekommen für eine Zweitversorgung von Rollstuhl und Autositz, da unsere Hilfsmittel von der Schule und dem Bustransport beansprucht werden, und ein Rezept für neue sensomotorische Einlagen, da die Füße gewachsen sind. Naja es war ein aufregender Vormittag, aber nun haben wir wieder ein halbes Jahr Pause...

 

 

Montag, 11.11.2013:

 

Leia ist die letzten Tage etwas kränklich gewesen, sie musste viel husten und war etwas schlapp und müde, aber ansonsten ging es ihr eigentlich gut.

Hauptsächlich nachts hat der fiese Husten sie gequält... und uns.... Sie ist ja nachts sowieso mehrmals wach, aber nun noch ein bisschen öfter. Das war gar nicht so schön. Naja, jetzt wird es schon wieder etwas besser. Am Samstag hat Leia mal Oma und Opa besucht, die haben sich viel Mühe gegeben, die Maus bei Laune zu halten. Sie mussten sich ganz schön was einfallen lassen, um ihr Programm zu bieten. Mittags war sie dann so k.o., dass Oma sogar mit ihr ein Schläfchen machen musste. Leia war aber nur tagsüber dort, abends habe ich sie wieder abgeholt, denn das Übernachten außer Haus kommt ja leider nicht in Frage, das traut sich dann ja doch keiner zu. Heute war wieder Schule und Leia war wieder ganz schön müde und hat heute sogar auch mal nach der Schule noch einen Mittagsschlaf gehalten. Wahrscheinlich ist sie immer noch nicht wieder so richtig fit. Morgen steht Leias halbjährlicher SPZ-Termin zur Verlaufskontrolle in der Uni Gießen an und Papa fährt mit ihr dort hin. Das wird bestimmt wieder anstrengend...

 

Freitag, 01.11.2013:

 

Heute war ja nur ein kurzer Schultag. Die erste Woche Schule nach den Ferien ist schon wieder rum, das ging wirklich schnell. Leias Bruder Luke hat sich heute ein bisschen um seine Schwester gekümmert, damit Mama auch mal ein paar Handgriffe im Haushalt bewältigt bekommt. Nicht so einfach sonst... Papa war leider auch nicht zuhause und konnte uns helfen. Naja ich sag immer, alles ein Frage der Organisation. Nun haben wir wieder Wochenende und pünktlich dazu regnet es ... :-(

 

Donnerstag, 31.10.2013:

 

Heute hat Leia sich leider etwas überfuttert in der Schule, so daß ihr der Nachtisch wohl zu viel war und sie leider alles wieder erbrochen hat. Das ist leider immer so ein Risiko bei ihr. Im Kindergarten ist ihr das auch des öfteren mal passiert. Man kann bei Leia nicht genau abschätzen, wann sie satt ist und manchmal muss sie nur die Konsistenz des Essens nicht mögen oder es schmeckt ihr nicht, so fängt sie sofort an zu würgen. Aber sie ist danach trotzdem wieder munter und so waren wir am Nachmittag auf der Geburtstagsfeier ihrer Freundin Finja. Ei war das ein Spaß, es waren noch zwei kleine Mädels da, die Leia auch gut kennt. Unter Kindern gefällt es Leia immer gut. Sie hat auch mit mir zusammen ganz viel Kuchen und Muffin gegessen. Dann waren wir noch draußen im Garten schaukeln und mit dem Hund toben. Finja wollte Leia ihre ganzen Spielsachen zeigen und hat uns überall herum geführt.... sehr süß <3

 

Mittwoch, 30.10.2013:

 

Heute hatte Leia wieder Schwimmen in der Schule, das hat ihr wieder sehr viel Spaß bereitet. Am Nachmittag waren ihre Lehrerin und ihre Erzieherin bei uns zu Besuch für einen Austausch in Bezug auf die unterstützte Kommunikation. Wir bewundern dieses Engagement, wirklich toll...! Leia war dann nach so einem anstrengenden Tag auch sehr müde abends und wir waren zeitig im Bett.

 

Montag, 28.10.2013:

 

Juhu, die Schule hat wieder begonnen. Leia war heute morgen quietschfidel in der Schule und richtig gut drauf, stand in ihrem Mitteilungsheft... Man hat es ihr wohl richtig angemerkt, wie sehr sie sich gefreut hat, dass sie endlich wieder dort sein konnte. Wir haben zwar viel unternommen in den Ferien, aber den abwechslungsreichen und aufregenden Schulalltag kann man ja dann doch nicht ersetzen... Nun geht es endlich wieder weiter und Leia hat wieder ihre tägliche Routine, die sie doch immer wieder braucht. Schön, dass sie so viel Spaß hat. Wir freuen uns mit ihr...

 

Freitag, 25.10.2013:

 

Heute haben wir den kleinen Paul besucht und waren mit seiner Mama draußen unterwegs. Paul wohnt auch sehr ländlich und man kann ganz toll spazieren gehen dort. Es gibt viel zu sehen, überall Tiere, Spaziergänger, Radfahrer, ein Bahnübergang mit kleinen Bummelzügen und nebenan ein Privat-Flugzeuglandeplatz... also viel los. Wir haben unterwegs noch die kleine Mia und ihre Freundin mit deren Mamas getroffen und sind dann alle zusammen die Kühe und die kleinen Kälbchen besuchen gegangen. Leia hatte ganz überrascht geschaut, als die weiße Kuh immer näher kam und ihr dann Auge in Auge gegenüber stand. Es war ein lustiger Ausflug und zum Abendessen waren wir dann zuhause, müde und geschafft...

 

 

Donnerstag, 24.10.2013:

 

Heute haben wir uns mit Leias Freundin Finja und deren Mama verabredet und waren spazieren im Wald. Es war zwar nicht ganz so toll das Wetter, aber zumindest trocken und halbwegs mild. Es war sehr lustig, die beiden Mäuse hatten viel Spaß an der frischen Luft. Wir waren dann noch bei den Pferdchen und haben dort ein bisschen geschaut. Wiedermal ein sehr schöner Nachmittag...

 

Dienstag, 22.10.2013:

Ach wie toll das Wetter heute war, echt klasse. Wir hatten 22 Grad und man konnte mit T-Shirt rausgehen. Uns hat es heute in den Wald gezogen. Das war wunderschön. Die bunten Farben der Blätter an den Bäumen, die schöne warme Herbstsonne, das herabfallende Laub, alles so wie man sich einen goldenen Oktober vorstellt... traumhaft. Im Wald war es jedoch ein klein bisschen unheimlich, so ruhig und friedlich, dass man jedes Knacken und Rascheln als Lärm und Störung empfand. Wir sind weit gelaufen und waren auch erst zum Abendessen wieder zurück. Wir haben dann auf dem Heimweg noch einen  benachbarten Hund , natürlich inklusive Frauchen :-), getroffen und dem beim Tollen und Blätterfangen zugesehen. Leia hat gequietscht vor Freude, als der Hund so um sie herum gesprungen ist.

Tolle Waldfotos gibt es natürlich auch wieder in der Galerie... viel Freude !

 

Samstag, 19.10.2013:

 

Juhuuuu, auch heute war das Wetter nochmal superschön und wir konnten wieder raus gehen. Leias absolutes Tages-Highlight, wenn es raus geht und sie frische Luft schnuppern kann. Man kann sie mit fast nichts mehr begeistern, höchstens vielleicht noch mit Schwimmen ... :-) Also hält uns nichts drinnen und wir nutzen jeden schönen Tag aus. Kann ja jetzt bald anders werden, die trüben und kalten Tage werden uns bald einholen. Ich habe natürlich wieder ein tolles Fotoalbum erstellt, das ist immer der schöne Nebeneffekt am Rausgehen... ich kann auch meinem Hobby nachgehen. Und was gibt es Schöneres als mein liebstes Modell zu fotografieren <3 <3 <3

Als ich mir die Fotos dann nach dem Bearbeiten angeschaut habe, habe ich doch kurz mal wieder darüber nachgedacht, wie unheimlich schade es ist, daß Leia geistig so arg eingeschränkt ist, denn auf den Fotos sieht man ihr es gar nicht an.

Ich muß zwar immer stark aussortieren... also von ca. 300 Fotos werden so etwa 50 Bilder gut, der Rest zeigt ihre unkontrollierbaren Mimiken und Grimassen, die sie dann immer so macht, wenn sie lautiert, schimpft oder schallend lacht. Ich zeige Euch hier ja hauptsächlich ihre schöne Seite, und ich bin ganz stolz, wenn ich die Fotos dann so durchschaue, weil sie für mich einfach wunderschön ist.... wie wahrscheinlich für jede Mutter ihr eigenes Kind das Schönste ist, egal ob Handicap oder nicht...

Schatz, wir lieben Dich so sehr .... <3

Danke, daß es dich gibt...

 

Freitag, 18.10.2013:

Heute war ein wunderschöner sonniger Herbsttag. Das traumhafte Wetter hat uns den ganzen Nachmittag nach draußen gezogen. Erst gab es eine Stärkung und dann haben wir den Büdinger Schlosspark unsicher gemacht. Standesgemäß für unsere kleine Prinzessin haben wir eine Runde ums Schloss gedreht :-) Es sind sehr schöne Bilder entstanden, das Album dazu seht ihr wie immer in Leias Bildergalerie. Wir sind dann heim gefahren und als wir dann wieder zuhause ankamen, war das uns aber alles noch nicht genug. Leia wollte nicht rein und hat das auch sehr deutlich geäußert. So sind wir noch durch die Felder gezogen und haben die warmen Sonnenstrahlen genossen. Etwas vermatscht und mit schlammverschmierten Buggy-Rädern kamen wir dann am Spätnachmittag wieder zuhause an... Ein schöner Herbsttag neigt sich nun dem Ende zu, jetzt gibt es Abendbrot und dann wollen wir hoffen, dass das gaaanz arg müde gemacht hat heute ....

 

Samstag, 12.10.2013:

Die erste Etappe ist geschafft, Leia hat das allererste Mal Schulferien. Die Herbstferien haben gestern begonnen. Wenn Leia das wüsste, wäre sie bestimmt nicht so begeistert, denn die Schule wird ihr fehlen. Sie hat dort so viel Spaß und macht täglich neue Erfahrungen. Wir hoffen, dass wenigstens das Wetter nicht ganz so nass ist, so dass wir wenigstens mal rausgehen können. Gestern haben wir schon Oma und Opa besucht, Leia war total gut drauf und hatte supergute Laune. Sie hat die beiden den ganzen Nachmittag unterhalten, hat "erzählt" und gelacht. Wir haben Kaffee getrunken und Kuchen gegessen und Leia hat den ganzen Boden von einem großen Stück "Fanta-Kuchen" vernascht :-) Und das als "NICHT-Süß-Mäulchen" ... Nun wünschen wir allen schöne Herbstferien, die auch davon betroffen sind und melden uns bald wieder... <3

 

Donnerstag, 03.10.2013:

Feiertag... meistens langweilig, aber nicht für uns. Es kommt ja immer drauf an, was man daraus macht. Wir hatten auch heute abermals viel Glück mit dem Wetter und die Sonne schien wieder für uns. Wir haben heute wiedermal ein paar Flohmärkte besucht und da gab es viel zu schauen. Leia hatte eine Menge zu gucken und zu hören, sie war sehr begeistert von den Panflötenspielern, die ihre Lieder zum Besten gaben. Unter Leias Videos findet ihr ein kleines Filmchen dazu :-) Es war viel los und sie kam aus dem Staunen nicht raus, viele Menschen wimmelten um sie rum, Hunde liefen an ihr vorrüber, Musik an allen Ecken und Gerüche von verschiedenen Essensständen kamen aus allen Richtungen. Es war ein ereignisreicher Tag für die kleine Maus. Morgen ist nochmal Schule und dann gehts ins Wochenende...

 

Mittwoch, 02.10.2013:

Der Oktober fängt mit traumhaftem Wetter an und das treibt uns jeden Tag nach draußen. Leia liebt den Sonnenschein und den Wind, wenn er ihr um die Nase weht. Wir haben mal wieder die Gegend unsicher gemacht und sind ins Feld gegangen. Die Kamera hat uns wie immer begleitet, ihr könnt an Leias guter Laune teilhaben, schaut Euch doch das Album in ihrer Bildergalerie an.

Ansonsten hatte Leia heute auch wieder einen ganz tollen Schultag, es ging mal wieder in die Therme zum Schwimmen wie jeden zweiten Mittwoch. Das liebt Leia ja besonders gerne. Sie hatte ihr "Kikaninchen" Plüschtier heute mit in der Schule, das hat ihr auch in der Umkleide die Zeit verschönt, so dass sie das Umziehen heute gar nicht so schlimm fand, und es ohne Probleme über sich ergehen ließ. Also hat es sogar gute Dienste geleistet...

 

Sonntag, 29.09.2013:

Wir waren heute auf verschiedenen Flohmärkten, weil das Wetter uns mal wieder nicht im Stich gelassen hat, purer Sonnenschein, ein wirklich wunderbarer goldener Spätsommer. Leia hatte sehr gute Laune frei nach dem Motto: Wetter gut, alles gut :-)

Mittags haben wir uns bei Mc Donalds gestärkt, Leia isst da sehr gerne Cheeseburger oder Chicken Nuggets mit Pommes, und völlig unbeeinflusst von Werbung oder Spielzeug ... na das soll was heißen :-) Und ein paar Kalorien können ihr ja nun wirklich nicht schaden ... Am Nachmittag haben wir unsere nette Fotografin Sandra Zittlau besucht und haben die fertigen Bilder abgeholt, die sie für die "Tapferen Knirpse" von Leia und uns gemacht hat und wir haben schon mal ein paar Bilder bei ihr gelunst. Die Fotos sind so wunderschön geworden, wir freuen uns wirklich so sehr darüber. Ein Album dazu findet ihr auch wieder in Leias Bildergalerie.

 

 

 

Samstag, 28.09.2013:

Heute war ein sooo wunderschöner Tag, die Sonne scheint noch so wunderbar und wir haben die tollen Sonnenstunden genossen und waren wiedermal draußen und haben einen langen Spaziergang gemacht weit hinaus ins Feld.... Diesmal nur zu zweit, Papa und Luke waren beschäftigt. Es sind dabei viele Fotos entstanden, Ihr findet ein Album in Leias Bildergalerie. Der Wind pfiff Leia um die Nase und das fand sie ganz besonders lustig und hatte sehr viel Spaß dabei. Wir haben Pferde, Kühe und Schafe gesehen und haben das tolle Wetter richtig ausgekostet. Danach hat Leia noch zuhause den Garten erkundet, weil sie gar nicht wieder rein wollte.

 

Donnerstag, 26.09.2013:

Heute waren wir zum Kaffeetrinken eingeladen. Eine kleine Freundin von Leia hatte im Juni Geburtstag und hat das nun ein bisschen nachgefeiert. Es waren noch zwei weitere Freundinnen da. Das war sehr schön, denn Leia ist gern unter Kindern. Es gab Kuchen und leckere Muffins und Plätzchen. Leia hat sage und schreibe zwei Muffins geschafft, und das obwohl sie gar kein "Süßmäulchen" ist :-) Dann waren wir noch draußen im Garten, das fand Leia natürlich besonders gut. Das Wetter war herrlich sonnig und sehr warm. Leia fand es toll mit den Füßen im Kies zu scharren, das macht ihr immer sehr viel Spaß und wir haben auf der Hollywood-Schaukel geschaukelt, das hat ihr auch riesen Spaß gemacht. Alles in allem ein toller Tag...

 

Dienstag, 24.09.2013:

Es ist soweit, Leias Bilder vom Fotoshooting wurden auf der Seite der Tapferen Knirpse veröffentlicht. Man kann sie ab sofort dort bewundern. Wir können nur noch einmal für dieses wahnsinnige Engagement danken und wir freuen uns riesig über dieses unglaublich tolle Ergebnis dieses tollen Vormittags...

http://www.tapfere-knirpse.de/32-einsatz-der-tapferen-knirpse-bei-leia-sophie/

 

 

Sonntag, 22.09.2013:

Heute war ein ganz besonders schöner Tag mit einem ganz besonders schönem Ereignis. Leia hatte ein Fotoshooting mit Familie geschenkt bekommen von der Vereinigung der Tapferen Knirpse (www.tapfere-knirpse.de). Eine wundervolle Sache... hier haben sich freiberufliche Fotografen zusammengeschlossen, um Familien mit einem unheilbar krankem Kind Erinnerung in Bildern festzuhalten und diese der Familie zu schenken. Es war ein ganz toller Vormittag, das Shooting war locker, total angenehm und absolut mit Spaß und Freude verbunden. Wir danken auf diesem Weg nochmal unserer tollen Fotografin Sandra Zittlau (www.fotochens.de), die das mit einem wahnsinnigen Engagement und mit so viel Herzensfreude mit uns gemacht hat. Ganz toll ! Wir sind sehr dankbar dafür... Man kann die Fotos schon mal auf ihrer Facebook-Seite (fotochens.de) bewundern, bald auch hier auf der Homepage.

Wir freuen uns schon drauf und sind ganz gespannt...

Am Nachmittag haben wir noch einen schönen Spaziergang gemacht, Leias Bruder Luke hat uns mit seinem Fahrrad begleitet. Die Temperaturen waren ja sehr angenehm, so dass wir das Wetter dafür ausgenutzt haben.

Abends war Leia sehr müde, es war ein anstrengender Tag für sie...

 

 

Nachmittags-Spaziergang 22.09.2013

 

Donnerstag, 19.09.2013:

Heute haben wir die Regenpause für einen schönen Spaziergang genutzt und sind mit Leias Freundin Finja und deren Mama mal weit ins Feld gelaufen. Den Weg sind wir bisher noch gar nicht zusammen gegangen. Oben auf einer Anhöhe haben wir eine kleine Pause gemacht und sind dann wieder umgekehrt, als die ersten Tröpfchen vom Himmel fielen. Der kühle Wind war auch schon recht heftig, und als wir wieder zuhause angekommen sind, haben wir uns erstmal mit einem heißen Tee erwärmt. Die frische Luft tat aber gut und Leia war abends auch sehr müde.

 

Mittwoch, 18.09.2013:

Leia hatte heute einen aufregenden Tag. Nach der Schule waren wir auf einem Kindergeburtstag von Leias Freundin Pia eingeladen. Der Geburtstag fand im Okidoki statt, das ist ein Indoor-Spielplatz. Leia hatte sehr viel Spaß dort. Es gab leckeren Kuchen und dann sind wir gerutscht, waren im Bällebad und sind auf dem Luftkissen gehopst. Sie war kaum zu bremsen und wollte da gar nicht mehr runter. Beim Abendessen ist sie dann dort schon fast eingeschlafen, so kaputt war sie. Wir waren gegen 19 Uhr zuhause und unsere Prinzessin war dann kurz darauf im Bett, denn die Müdigkeit war sehr groß :-) Ein anstrengender Tag ist nun zuende...

 

 

 

 

Sonntag, 15.09.2013:

Gestern haben wir den kleinen Kian besucht und es war ein ganz toller Nachmittag. Der kleine "Genetische Bruder" von Leia ist 18 Monate alt und natürlich, wie erwartet, zuckersüß. Wir haben uns alle sehr gut verstanden, es war eine sehr sehr nette Begegnung. Wir haben uns bei lecker Kaffee und Kuchen ausgetauscht und Leia ist sogar mal zwischendurch eingeschlafen, was uns zeigt, dass auch sie sich sehr wohl gefühlt hat, denn sie schläft ja nun mal nicht überall ;-) Leider ging die Zeit sehr schnell rum, aber wir freuen uns jetzt schon auf ein baldiges Wiedersehen !!! Heute ist wieder ein typisch trüber Herbsttag, wir werden es uns drinnen gemütlich machen.

 

Freitag, 13.09.2013:

Das Datum gefällt uns ja gar nicht, aber zum Glück ist der Tag bald rum und noch nichts Schlimmes passiert .... Wir waren die letzten Tage leider gar nicht viel draußen, das Wetter ist plötzlich schrecklich kalt und feucht. Die meiste Zeit regnet es und der Wind ist sehr unangenehm. Jetzt geht die Erkältungszeit wieder los. Wenn es wenigstens trocken wäre... Leias Schultage waren diese Woche wieder sehr spannend. Ihr Mitteilungsheft sagt uns immer, wieviel Spaß sie in der Schule hat und wie gut sie sich dort einfindet. Sie arbeiten jetzt schon mit Bildsymbolen und Gebärden, wir hoffen, dass Leia das irgendwann verstehen kann. Das freut uns sehr, und das sagt uns auch, dass es die richtige Entscheidung war, Leia dieses Jahr schon einzuschulen. Das Wochenende wird für unsere Prinzessin auch sehr aufregend. Wir sind morgen verabredet mit einem kleinen Jungen, der den gleichen Gendefekt hat wie Leia, also etwas, was sehr sehr selten vorkommt, ich glaube es gibt nun insgesamt zwei Jungs, die bekannt sind mit dieser Erkrankung...

Ja wir sind sehr aufgeregt und freuen uns sehr auf diese Begegnung. Wir werden darüber berichten :-) Leia wünscht allen ein schönes Wochenende !!

 

 

 

Sonntag, 08.09.2013:

Das Wochenende war leider ziemlich verregnet. Zum Glück haben wir gegen Ende der Woche das Wetter nochmal ausgenutzt. Am Donnerstag waren wir noch viel draußen, Leia hat im Garten wieder geschaukelt, das macht sie ja so unheimlich gern. Wir haben ein Video eingestellt, auf dem man sehen kann, wieviel Spaß sie dabei hat. Leider hängt es etwas, die Kamera konnte Leia nicht so schnell folgen...

Fotos dazu gibt es auch in der Bildergalerie. Am Freitag war das Wetter auch herrlich warm und sonnig und wir haben zu dritt einen schönen langen Spaziergang in den Wald gemacht. Leias Bruder Luke hat uns mit seinem Fahrrad begleitet. Leider mussten wir uns dann am Wochenende drinnen beschäftigen und Leia hat dann in ihrem Zimmer mit den Kirschkernen gespielt und wir haben Stehen geübt ohne Festzuhalten. Sie wird immer besser, manchmal klappt es schon so 10 Sekunden ganz frei und ohne Hilfe zu Stehen. Sie ist auch die Treppe hochgekrabbelt und auf dem Po wieder runtergerutscht, das ist ihre neueste Entdeckung, das klappt auch schon hervorragend, weil sie da mittlerweile ganz besonders vorsichtig ist. Früher konnte sie die Gefahr gar nicht einschätzen aber so langsam versteht sie, dass sie fällt, wenn sie keiner hält.

 

Auf dem Weg zum kühlen Wald...

 Donnerstag, 05.09.2013:

Leia fühlt sich richtig wohl in der Schule. Sie war gestern das erste mal mit beim Heilpädagogischen Schwimmen in der Therme in Bad Salzhausen. In ihrem Mitteilungsheft stand, dass sie bisher noch nie solch einen Spaß hatte. Sie hat sich riesig gefreut... Aber das war ja vorherzusehen, Leia ist eine Wasserratte und das schon immer. Sie isst wohl auch recht gut in der Schule, hat viel Abwechslung und wird ordentlich gefordert. Gestern nach dem "Schwimm-Tag" haben wir noch mit Leias Freundin Finja und deren Mama einen schönen Waldspaziergang gemacht und unser kleines Linchen ist abends ein Stündchen eher im Bett gewesen, weil sie dann doch von der Müdigkeit überredet wurde zu schlafen :-) Das Wetter ist ja noch wunderbar sonnig und herrlich warm und mittags, wenn Leia von der Schule kommt, gehen wir erst einmal in den Garten schaukeln, das macht ihr auch immer sehr viel Spaß. So, bald ist wieder Wochenende, dann gibt es bestimmt wieder was zu berichten...

 

 

Montag, 02.09.2013:

Wir waren gestern bei einer Familie zu Besuch, die einen kleinen Golden Retriever Welpen abzugeben hat, da die Besitzerin eine Hundeallergie hat und das leider vorher nicht wusste. Der kleine "Bruno" ist 12 Wochen alt und war natürlich, wie zu erwarten, zuckersüß... Wir hätten ihn am liebsten gleich in die Tasche gepackt. Leia und auch ihr Bruder Luke waren total begeistert. Aber nach allen Überlegungen und Diskussionen sind wir leider doch zu dem Entschluss gekommen, dass der kleine Kerl nicht ganz unseren Vorstellungen entspricht, da er leider ein bisschen ängstlich war und nicht aktiv genug, außerdem ist es jetzt noch nicht ganz der richtige Zeitpunkt... Finanziell lässt sich eine Ausbildung zum Therapiehund nicht so einfach stemmen und wenn wir nun im Dezember eventuell unsere Familienkur genehmigt bekommen, die wir dringend nötig hätten, wäre ein Hund im Moment auch nicht so angebracht. Eher dann im nächsten Jahr. Ja leider... Für Leia wäre das natürlich eine ganz tolle Sache, so ein Tier, zu dem sie einen ganz besonderen Bezug hätte. Das immer um sie ist und ihr Sicherheit gibt, sie umgibt und zum Spielen animiert, einen ganz besonderen Freund für unser ganz besonderes Kind....

 

Mittwoch, 28.08.2013:

So nun sind schon ein paar Schultage vergangen und Leia scheint in der Schule mächtig Spaß zu haben. Sie weint auch morgens gar nicht mehr, wenn sie in den Bus gesetzt wird. Das ist richtig toll, weil davor hatten wir am meisten Angst, dass sie nicht versteht, wohin die Fahrt geht... aber das hat sie wohl sehr schnell begriffen. Die Nachrichten in ihrem Mitteilungsheft sind sehr positiv und wir merken an Leias Verhalten, dass sie sich anscheinend sehr wohl fühlt. Das beruhigt uns natürlich sehr. Nächste Woche darf Leia schon mit zum Heilpädagogischen Schwimmen in die Sole-Therme, da hat sie sicher mächtig Freude dran. Das Snoezelen in der Schule findet sie auch ganz toll. Heute hatte sie in der Schule "Kunst-Unterricht" :-) und hat mit Fingerfarben gemalt, sich selbst hat sie auch bemalt ... sie war eine kleine Schlumpfine als sie heimkam.... alles blau :-))) hihi

Leia ist auch gar nicht sooo kaputt wie wir dachten. Sie schläft mittags nicht und hält durch bis zum Abend, heute hat sie sogar noch eine Spazierfahrt im Buggy mit ihrer Freundin Finja überstanden... aber ich denke heut geht's dann mal ein bisschen eher ins Bett... bis die Tage... tschüüüß :-) 

 

Sonntag, 25.08.2013:

Wir haben am Freitag Leias Facebook-Gruppe öffentlich gemacht und am Samstag Leias Homepage bekannt gegeben und sind total überwältigt, wie viele Menschen Interesse gezeigt haben... schon in so kurzer Zeit. Die Seiten wurden sehr positiv angenommen und wir haben so viele Zuschriften erhalten und so viele schöne Worte zu lesen bekommen, wir konnten das gar nicht fassen. Wahnsinn !!! Wir sind sehr sehr dankbar dafür und es ist Balsam für die Seele, wenn man so viel Nettes liest. Wir fühlen uns doch bestätigt in dem was wir hier tuen und bestärkt in unserem Handeln und wir wissen ja auch, das Kämpfen lohnt sich... für unseren Sonnenschein. Aber die Anerkennung von Außen gibt einem doch noch ein bisschen mehr Kraft zum Kämpfen.... Wir können nur sagen DANKE, DANKE, DANKE....

 

Hier nochmal die Facebook-Adresse, vielleicht hat ja jemand Interesse Mitglied zu werden, wir würden uns freuen...

 

https://www.facebook.com/groups/leiaunddascasksyndrom/

 

Freitag, 23.08.2013:

Heute hat Papa das mit dem "In den Bus setzen" ganz schnell gemacht und Leia hat nur geguckt, wußte nicht wie ihr geschah, aber sie hat nicht geweint. Wir hoffen, daß sie sich schnell dran gewöhnt und es für sie bald ein normaler Ablauf sein wird. Jetzt hat sie erstmal Wochenende und kann sich von den ganzen vielen neuen Eindrücken erholen. Wir haben zur Einschulung so viele liebe Zusprüche und Gratulationen, Glückwünsche und Geschenke bekommen, für die wir so dankbar sind. Wir waren sehr gerührt, als wir hörten bzw. lasen, wie viele Menschen an Leia gedacht haben.

Heute Nachmittag waren wir noch beim Kinderarzt und haben die ausgefüllten Unterlagen für unseren Kurantrag abgeholt. Jetzt haben wir alles zusammen. Wir hoffen sehr, daß das klappt und wir die Kur genehmigt bekommen.

 

Donnerstag, 22.08.2013:

Ohjeee, heute morgen ist Leia zum ersten Mal alleine mit ihrem Fahrservice zur Schule gefahren. Der Bus kam kurz vor 8 Uhr. Als Papa sie in den Bus setzte, brach Panik bei ihr aus, sie fing fürchterlich an zu weinen. Sie klammerte sich an ihn und zitterte am ganzen Körper. Sie merkte, etwas Ungewohntes passierte hier. Es ist sehr schwierig, wenn ein Kind nichts versteht und man es ihr nicht erklären kann. Sie lernt nur durch Wiederholungen und durch ihre Erfahrungen. Aber sie schafft das ! Und wir sind mächtig stolz auf unsere Prinzessin...

 

Mittwoch, 21.08.2013:

Heute war Leias Einschulung in der Hammerwaldschule. Die Fotos dazu findet Ihr in der Bildergalerie. Es war ein wunderschöner Tag, wir hatten sonniges warmes Augustwetter. Oma Ingrid und Opa Rolf haben uns begleitet. Leias Bruder Luke mußte leider zur Schule und konnte nicht mitkommen, das war sehr schade. Um 9 Uhr ging es los... Die Einschulungsfeier im Freien war sehr familiär und insgesamt wurden 9 Kinder eingeschult. Leias Klasse besteht aus 6 Kindern, 3 Mädchen und 3 Jungs. Dazu kommen 1 Lehrkraft, 1 Erzieherin, 1 Integrationskraft und 1 FSJ-ler (Freiwilliges Soziales Jahr). Zwei Klassen hatte etwas vorbereitet und es wurde zwei Lieder vorgetragen mit Gitarrenbegleitung. Die Rede war ungezwungen und kein bisschen steif. Es war ein gelungener Vormittag. Nach der Feier ging es in die Klassen, die Kinder haben dort eine Schulstunde verbracht und die ganzen Sachen, die sie mitbringen sollten, wurden verstaut. Eltern und Angehörige konnten in der Zwischenzeit im Musikraum zu Kaffee und Kuchen greifen und sich austauschen. Danach wurden dann Fotos gemacht. Als die Einschulung zuende war, sind wir zur Feier des Tages mit Oma und Opa noch Essen gegangen. Viele liebe Menschen haben an diesem Tag an uns gedacht und uns sehr liebe und berührende Nachrichten zukommen lassen. Es war ein toller Tag ! Leia hatte sehr viel Spaß, aber wir hatten das Gefühl, daß sie spürte, daß etwas Neues und Großes auf sie zukommt...

 

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